«Quiero vivir bien y con plenitud, pero debo poner mis límites»
Joan es licenciado en filología catalana, es profesor de secundaria en un instituto y comparte piso con otros compañeros, mientras espera poder tener uno propio. Le gusta hacer ejercicio y cuidarse, salir, la política y todo aquello relacionado con la lengua y la literatura catalanas. Joan sabe que es autista desde hace tres años.
En el momento que diagnosticaron a su padre empezó a informarse sobre esta condición y, mientras lo hacía, fue encajando muchas piezas y se sintió identificado con muchos de las características propias del autismo en las diferentes etapas vitales. «Fue una sensación agridulce: por un lado, me sentí descansado al encontrar una explicación a todo lo que me había pasado, pero al mismo tiempo me dolió mucho, porque si lo hubiera sabido antes, seguro que me habría ahorrado muchas situaciones que han sido muy duras para mí», nos confiesa, tal como les ha pasado a tantas otras personas a quienes el diagnóstico les ha llegado en la adultez.
Me han diagnosticado trastorno del espectro del autismo en la edad adulta… ¿Y ahora qué?
«Pasé una niñez y una adolescencia complicadas, con episodios de bullying y viendo que no acababa de encajar del todo. Me relacionaba con algunos niños, pero la cosa no acostumbraba a acabar bien, o bien porque yo era muy intenso —cosa que entiendo que pudiera llegar a cansar—, o porque me costaba mucho detectar si la gente con quien iba me estaba haciendo daño, y, cuando me daba cuenta, entonces estallaba». Y los estudios, según admite, tampoco le iban muy bien, porque, en general, no le interesaban mucho.
Si hubiera sabido antes que tenía autismo, seguramente me habría ahorrado muchas situaciones que han sido muy duras para mí.
Pero en 4.º de ESO decidió cuál sería su vocación: «trabajar para normalizar la lengua catalana». Y ya se sabe, cuando una persona neurodivergente se enfoca hacia un interés, deposita toda su energía en él. Así que, contra todo pronóstico, y con la sorpresa de muchos de sus profesores, decidió estudiar bachillerato, hizo una carrera y se dirigió hacia su objetivo.
La socialización, el gran reto
En la universidad las cosas cambiaron bastante para él. «Estaba estudiando lo que realmente me gustaba y compartía este interés con mis compañeros de clase, y eso me ayudó a relacionarme», recuerda, a la vez que agradece a sus padres haber podido estudiar sin necesidad de tener que trabajar. Con situaciones de bloqueo y de estrés, con medicación en algún momento puntual y sin ningún tipo de facilidad —porque en aquel momento no tenía diagnóstico—, acabó la carrera, dos posgrados y un máster. También descubrió que, como a otros jóvenes, le gustaba «salir de fiesta, arreglarme, cuidarme… y esto también hizo que despertara más interés en los demás».
Lo que más me cuesta es ligar con las chicas. Me cuesta captar todo el entramado de dobles mensajes y de lenguaje corporal que implica. Y esto me ha hecho sentir solo en muchas ocasiones.
Joan es muy sincero cuando habla y dice las cosas tal como las piensa y las siente. Así que, cuando hablamos de la vida social, no tiene ningún inconveniente en explicar que «lo que más me cuesta es ligar con las chicas, esto ha hecho que me haya sentido solo en muchas ocasiones». Ha hecho terapia para intentar trabajar este ámbito, pero cuando analiza el porqué de esta situación se da cuenta de que los roles sociales juegan un papel importante: «Se supone que, como soy el hombre, se espera que haga los primeros pasos, pero a mí me cuesta mucho. La intensidad con la que lo vivo todo me dificulta poder empezar una conversación con alguien desconocido para mí que, a primera vista, me atrae. Tampoco ayuda la manera con la que me expreso, verbal o no verbal: el hecho de no mirar a los ojos, establecer contacto físico... Y todavía hoy en día me cuesta captar todo el entramado de dobles mensajes y de lenguaje corporal que implica el campo de la seducción», afirma. Esto no quiere decir que no haya tenido pareja u otras relaciones, pero cree que es «porque o bien ellas pusieron de su parte o bien hicieron el primer paso».
Estudiar una carrera universitaria con TEA
Las dificultades de trabajar sin adaptaciones
«Joan, ¿por qué no te buscas otro oficio?». Esto es lo que ha tenido que escuchar de sus superiores cuando ha reclamado las adaptaciones que previamente había pactado para hacer poder hacer bien su trabajo, que ejerce desde hace cinco años. «¿Verdad que si fuera con silla de ruedas no me harían subir por las escaleras?», reflexiona ante esta falta de sensibilidad y de conciencia general.
Mi desgaste es muy grande, estoy a punto de estallar. Cuando llego a casa, necesito descansar para rehacerme del estrés que comportan tantas responsabilidades y de los estímulos del día.
Acordó unas adaptaciones con el Departamento de Educación de la Generalitat de Catalunya, entre ellas, no hacer tutorías ni salidas con los alumnos, porque esto, según denuncia, «supone un trabajo extra demasiado intenso para mí». En el momento en el que Joan pasó a trabajar jornada entera, conoció e hizo saber su diagnóstico de autismo, y este año, que había conseguido formalizar sus adaptaciones, tiene 120 alumnos a su cargo, una tutoría y ninguna adaptación —o ninguna que sea suficiente— que le facilite el trabajo. «Mi desgaste enorme, de verdad, estoy a punto de estallar. Cuando llego a casa, necesito descansar más de una hora para rehacerme no solo del estrés que comportan tantas responsabilidades, sino de todos los estímulos del día, de los ruidos...».
¿Cómo hacer que una empresa sea neuroinclusiva?
Considera que es realmente importante que las personas que lo necesiten tengan adaptaciones en el trabajo, sobre todo cuando ve a sus padres. «Se han hecho mayores antes de lo que toca, no han tenido una vida fácil y se les ha exigido lo mismo que a los demás. No tener en cuenta su condición ha hecho que su cerebro se haya resentido y, entre otras cosas, ahora los dos tienen la incapacidad absoluta». Incluso ha llegado a oir «¿cómo es que no trabajan tus padres, si se les ve muy bien?», un comentario que le duele mucho, porque «no tienen ni idea por todo lo que han tenido que pasar».
Joan no quiere la incapacidad, no quiere envejecer antes de tiempo, no quiere tenerse que encerrar en casa cansado y exhausto de su jornada laboral. «Yo quiero vivir bien y con plenitud. Para hacerlo, sé que tengo que trabajar mis dificultades, pero también tengo que poner mis límites», reivindica con el mantra de no repetir patrones.
Este testimonio es posible gracias a la asociación Aprenem Autisme.
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
Si sufres de soledad o pasas por un momento dífícil, llámanos.
Conversamos con Joan Estopañán, maestro de educación secundaria, que hace tres años supo que era autista. El diagnóstico le llegó tarde, pero le ha servido para entender muchas situaciones de toda su trayectoria vital.
Joan nos explica las dificultades con las que se encuentra ahora, como persona adulta con autismo, entre las que destaca la falta de adaptaciones en su trabajo, que hace que cada día sea para él un gran reto que lo deja totalmente agotado y estresado. Pero también lo es relacionarse, sobre todo con las mujeres.
Este profesor, de 31 años, reivindica su derecho a vivir con plenitud, pero sabe que si no pone claros sus límites, su salud se puede resentir.
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