«Vull viure bé i amb plenitud, però haig de posar els meus límits»
En Joan és llicenciat en filologia catalana, és professor de secundària en un institut i comparteix pis amb altres companys, mentre espera poder tenir-ne un de propi. Li agrada fer exercici i cuidar-se, sortir, la política i tot allò relacionat amb la llengua i la literatura catalanes. En Joan sap que és autista des de fa tres anys.
En el moment que van diagnosticar el seu pare va començar a informar-se sobre aquesta condició i, mentre ho feia, va anar encaixant moltes peces i es va sentir identificat amb molts dels trets propis de l’autisme en les diferents etapes vitals. «Va ser una sensació agredolça: d’una banda, em vaig sentir descansat en trobar una explicació a tot el que m’havia passat, però alhora em va doldre molt, perquè si ho hagués sabut abans, segur que m’hauria estalviat moltes situacions que han sigut molt dures per a mi», ens confessa, tal com els ha passat a tantes altres persones a qui el diagnòstic els ha arribat en l’adultesa.
M’han diagnosticat trastorn de l’espectre de l’autisme en l’edat adulta… I ara què?
«Vaig passar una infantesa i una adolescència complicades, amb episodis de bullying i veient que no acabava d’encaixar del tot. Em relacionava amb alguns nens, però la cosa no acostumava a acabar bé, o bé perquè jo era molt intens —cosa que entenc que pogués arribar a cansar—, o perquè em costava molt detectar si la gent amb qui anava m’estava fent mal, i, quan me n’adonava, llavors petava». Y els estudis tampoc li anaven gaire bé perquè, en general, no hi estava gaire interessat.
Si hagués sabut abans que tenia autisme, segurament m'hauria estalviat moltes situacions que han sigut molt dures per a mi.
Però a 4t d’ESO va decidir quina seria la seva vocació: «Treballar per normalitzar la llengua catalana». I ja se sap, quan una persona neurodivergent s’enfoca cap a un interès, hi diposita tota la seva energia. Així que, contra tot pronòstic, i amb la sorpresa de molts dels seus professors, va decidir estudiar batxillerat, va fer una carrera i va encaminar-se cap al seu objectiu.
La socialització, el gran repte
A la universitat les coses van canviar bastant per a ell. «Estava estudiant el que realment m’agradava i compartir aquest interès amb els meus companys de classe em va ajudar a relacionar-m'hi», recorda, alhora que agraeix als seus pares haver pogut estudiar sense necessitat de treballar. Amb situacions de bloqueig i d’estrès, amb medicació en algun moment puntual i sense cap mena de facilitat —perquè en aquell moment no tenia cap diagnòstic—, va acabar la carrera, dos postgraus i un màster. També va descobrir que, com a moltes altres persones joves, li agradava «sortir de festa, arreglar-me, cuidar-me… i això també va fer que despertés més interès en els altres».
El que més em costa és lligar amb les noies. Em costa captar tot l’entramat de dobles missatges i de llenguatge corporal que implica. Això ha fet que m'hagi sentit sol en moltes ocasions.
El Joan és molt sincer quan parla i diu les coses tal com ragen, tal com les sent. Així que, quan parlem de la vida social, no té cap inconvenient a explicar que «el que més em costa és lligar amb les noies, això ha fet que m'hagi sentit sol en moltes ocasions». Ha fet teràpia per intentar treballar en aquest àmbit, però quan analitza el perquè d’aquesta situació s’adona que els rols socials establerts entre els homes i les dones hi tenen un paper important: «Se suposa que, com que soc l’home, s’espera que faci les primeres passes, però a mi em costa molt. La intensitat amb què ho visc tot fa que sigui difícil encetar una conversa amb algú que no conec i que a primera vista m’atrau. Tampoc no deu ajudar la manera amb què m’expresso, verbal o no verbal: el fet de no mirar als ulls, d’establir contacte físic... I encara avui dia em costa captar tot l’entramat de dobles missatges i de llenguatge corporal que implica el camp de la seducció», afirma. Això no vol dir que no hagi tingut parella o altres relacions, però creu que és «perquè o bé elles van posar de la seva part o bé van fer el primer pas».
Estudiar una carrera universitària amb TEA
Les dificultats de treballar sense adaptacions
«Joan, per què no et busques un altre ofici?». Això és el que ha hagut de sentir dels seus superiors quan ha reclamat les adaptacions que prèviament havia pactat per dur a terme la seva tasca sense incidents, que exerceix des de fa cinc anys. «Veritat que si anés amb cadira de rodes no em farien pujar per les escales?», reflexiona davant aquesta falta de sensibilitat i de consciència general.
El meu desgast és molt gran, estic a punt de petar. Quan arribo a casa, necessito descansar per refer-me de l’estrès que comporten tantes responsabilitats i dels estímuls del dia.
Va acordar unes adaptacions amb el Departament d’Educació, entre les quals no fer tutories ni sortides amb els alumnes, perquè això, segons denuncia, «suposa una feina extra massa intensa per a mi». En el moment que el Joan va passar a treballar jornada sencera, va conèixer i fer saber el seu diagnòstic d’autisme, i aquest any, que havia aconseguit formalitzar les seves adaptacions, té 120 alumnes a càrrec seu, una tutoria i cap adaptació —o cap de suficient— que li faciliti la feina. «El meu desgast és molt gran, de debò, estic a punt de petar. Quan arribo a casa, necessito descansar més d’una hora perquè refer-me no només de l’estrès que comporten tantes responsabilitats, sinó de tots els estímuls del dia, els sorolls...».
Què cal fer perquè una empresa sigui neuroinclusiva?
Considera que tenir adaptacions a la feina és realment important per a totes les persones que les necessiten, sobretot quan veu els seus pares. «Han envellit abans del que toca, no han tingut una vida fàcil i se’ls ha exigit el mateix que als altres. No tenir en compte la seva condició ha fet que el seu cervell se n’hagi ressentit i, entre altres coses, ara tots dos tenen la incapacitat absoluta». Fins i tot ha arribat a sentir «com és que no treballen els teus pares, si se’ls veu la mar de bé?», un comentari que li fa molt mal, perquè «no tenen ni idea per tot el que han hagut de passar».
En Joan no vol la incapacitat, no vol envellir abans d’hora, no vol haver-se de tancar a casa cansat i exhaust de la seva jornada laboral. «Jo vull viure bé i amb plenitud. Per fer-ho, sé que haig de treballar les meves dificultats, però també he de posar els meus límits», reivindica amb el mantra de no repetir patrons.
Aquest testimoni és possible gràcies a l'associació Aprenem Autisme.
Telèfon de l'Esperança 93 414 48 48
Si pateixes de soledat o passes per un moment difícil, truca'ns.
Conversem amb en Joan Estopañán, mestre d'educació secundària, que fa tres anys va saber que era autista. El diagnòstic li va arribar tard, però li ha servit per entendre moltes situacions de tota la seva trajectòria vital.
En Joan ens explica les dificultats amb què es troba ara, com a persona adulta amb autisme, entre les quals destaca la falta d'adaptacions al seu lloc de feina, que fa que cada dia sigui per a ell un gran repte que el deixa totalment esgotat i estressat. Però també ho és relacionar-se, sobretot amb les dones.
Aquest mestre, de 31 anys, reivindica el seu dret a viure amb plenitud, però sap que si no posa clars els seus límits, pot ser que la seva salut se'n ressenti.
Destaquem
