¿Cómo responden emocionalmente los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas?

Desde el momento del diagnóstico, los niños y niñas que tienen una enfermedad crónica compleja o potencialmente mortal comienzan un proceso continuo de pérdidas y adaptaciones que comporta desafíos psicológicos para el niño y su familia.

Diversos estudios sugieren que los niños son capaces de afrontar la enfermedad y sus tratamientos con relativo poco desgaste psicológico, lo que no significa que no sufran durante el proceso, sino que lo afrontan con fortaleza y saludablemente (Phipps, 2005).

Aun así, tenemos evidencia de que la vivencia de la enfermedad grave de niños y adolescentes está relacionada con reacciones psicológicas adaptativas que pueden comportar:

• Malestar emocional
• Sintomatología ansioso-depresiva
• Dificultades para la regulación emocional (respuestas emocionales desproporcionadas a la causa concreta)
• Miedos no acordes a la etapa evolutiva
• Pérdida de la percepción de control
• Alteración de la imagen corporal y aislamiento social
• Preocupaciones recurrentes
• Alteraciones conductuales

También es posible que, en pocos casos, puedan cumplir criterios diagnósticos para un trastorno de salud mental como trastornos adaptativos y del comportamiento, estrés postraumático, depresión y ansiedad (Hernández, López, & Dura, 2009) (Dejong & Fombonne, 2006) (Weaver, y otros, 2016).

Los niños y niñas difícilmente pueden diferenciar esta respuesta psicoemocional con los propios síntomas físicos. A menudo están interrelacionados, y abordar cada uno de ellos suele ser importante para el alivio de los demás síntomas (Woodgate, Degner, & Yanofsky, 2003).

El afrontamiento familiar

Desde una perspectiva sistémica, debemos tener especialmente presente la unidad familiar, donde los padres y los niños tienen una relación bidireccional en la experiencia de sufrimiento.

Los niños con una enfermedad grave describen a su familia como la principal fuente de apoyo (Ghirotto, y otros, 2018). El impacto emocional en la familia es importante y serán cruciales en el afrontamiento familiar y el de los propios niños. Diferentes estudios apuntan que la mayoría de los síntomas que los padres y madres tienden a sobrestimar son las preocupaciones psicosociales (irritabilidad, preocupaciones, insomnio, tristeza) y que su estado emocional puede inferir la aparición de síntomas, basándose en su propio nivel de angustia o sus propias expectativas (Baggott, Cooper, Marina, Matthay, & Miaskowski, 2014).

Mejorar la comunicación con los niños

Una de las principales herramientas que tenemos para mejorar el estado emocional de estos niños y adolescentes es conseguir una comunicación percibida como eficaz.

Los efectos positivos de la información a los niños y niñas sobre su diagnóstico y evolución incluyen menos síntomas de ansiedad y depresión y mejor adherencia al tratamiento (Stein, y otros, 2019).

Por ello, es básico un abordaje multidisciplinar y es fundamental incluir la perspectiva del niño y darle voz, algo que a menudo se pasa por alto, para comprender la experiencia de los síntomas y mejorar la atención (Montgomery, Sawin, & Hendricks-Ferguson, 2016) (Wolfe, y otros, 2015).

La literatura ha apoyado la necesidad de disponer de información sobre el bienestar emocional y otros síntomas desde las observaciones de los niños y los padres, para acercarse lo máximo posible a una adecuada comprensión de la experiencia del síntoma (Montgomery, y otros, 2020).

¿Cómo mejorar la comunicación?

• Explorar qué es lo que sabe y preocupa al niño, centrándonos en su mundo de interés. Antes de saber qué le tenemos que explicar es necesario conocer lo que sabe.
• Tomemos tiempo para diferenciar las preocupaciones del adulto a las del niño. Pueden ser similares, pero no debemos darlo por hecho.
• Si la situación te produce un alto impacto emocional, pide ayuda a otras personas/profesionales.
• Debemos estar disponibles para ellos cuando ellos lo necesiten. Hay que transmitir de forma honesta nuestra preocupación por ellos, pero serán ellos quienes decidan cuándo y dónde.
• Lo no verbal es también muy importante. Utilicemos el lenguaje corporal y lúdico para comunicarnos. Compartir momentos, miradas y presencia.