¿Cómo responden emocionalmente los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas?

Pautas para mejorar la comunicación familiar
Daniel Toro Pérez
Daniel Toro-Pérez
Psicólogo. Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2). Área de Salud Mental.
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Desde el momento del diagnóstico, los niños y niñas que tienen una enfermedad crónica compleja o potencialmente mortal comienzan un proceso continuo de pérdidas y adaptaciones que comporta desafíos psicológicos para el niño y su familia.

Diversos estudios sugieren que los niños son capaces de afrontar la enfermedad y sus tratamientos con relativo poco desgaste psicológico, lo que no significa que no sufran durante el proceso, sino que lo afrontan con fortaleza y saludablemente (Phipps, 2005).

Aun así, tenemos evidencia de que la vivencia de la enfermedad grave de niños y adolescentes está relacionada con reacciones psicológicas adaptativas que pueden comportar:

  • Malestar emocional
  • Sintomatología ansioso-depresiva
  • Dificultades para la regulación emocional (respuestas emocionales desproporcionadas a la causa concreta)
  • Miedos no acordes a la etapa evolutiva
  • Pérdida de la percepción de control
  • Alteración de la imagen corporal y aislamiento social
  • Preocupaciones recurrentes
  • Alteraciones conductuales

También es posible que, en pocos casos, puedan cumplir criterios diagnósticos para un trastorno de salud mental como trastornos adaptativos y del comportamiento, estrés postraumático, depresión y ansiedad (Hernández, López, & Dura, 2009) (Dejong & Fombonne, 2006) (Weaver, y otros, 2016).

Los niños y niñas difícilmente pueden diferenciar esta respuesta psicoemocional con los propios síntomas físicos. A menudo están interrelacionados, y abordar cada uno de ellos suele ser importante para el alivio de los demás síntomas (Woodgate, Degner, & Yanofsky, 2003).

Depresión en niños y adolescentes con enfermedades crónicas

El afrontamiento familiar

Desde una perspectiva sistémica, debemos tener especialmente presente la unidad familiar, donde los padres y los niños tienen una relación bidireccional en la experiencia de sufrimiento.

Los niños con una enfermedad grave describen a su familia como la principal fuente de apoyo (Ghirotto, y otros, 2018). El impacto emocional en la familia es importante y serán cruciales en el afrontamiento familiar y el de los propios niños. Diferentes estudios apuntan que la mayoría de los síntomas que los padres y madres tienden a sobrestimar son las preocupaciones psicosociales (irritabilidad, preocupaciones, insomnio, tristeza) y que su estado emocional puede inferir la aparición de síntomas, basándose en su propio nivel de angustia o sus propias expectativas (Baggott, Cooper, Marina, Matthay, & Miaskowski, 2014).

Mejorar la comunicación con los niños

Una de las principales herramientas que tenemos para mejorar el estado emocional de estos niños y adolescentes es conseguir una comunicación percibida como eficaz.

Los efectos positivos de la información a los niños y niñas sobre su diagnóstico y evolución incluyen menos síntomas de ansiedad y depresión y mejor adherencia al tratamiento (Stein, y otros, 2019).

Por ello, es básico un abordaje multidisciplinar y es fundamental incluir la perspectiva del niño y darle voz, algo que a menudo se pasa por alto, para comprender la experiencia de los síntomas y mejorar la atención (Montgomery, Sawin, & Hendricks-Ferguson, 2016) (Wolfe, y otros, 2015).

La literatura ha apoyado la necesidad de disponer de información sobre el bienestar emocional y otros síntomas desde las observaciones de los niños y los padres, para acercarse lo máximo posible a una adecuada comprensión de la experiencia del síntoma (Montgomery, y otros, 2020).

¿Cómo mejorar la comunicación?

  • Explorar qué es lo que sabe y preocupa al niño, centrándonos en su mundo de interés. Antes de saber qué le tenemos que explicar es necesario conocer lo que sabe.
  • Tomemos tiempo para diferenciar las preocupaciones del adulto a las del niño. Pueden ser similares, pero no debemos darlo por hecho.
  • Si la situación te produce un alto impacto emocional, pide ayuda a otras personas/profesionales.
  • Debemos estar disponibles para ellos cuando ellos lo necesiten. Hay que transmitir de forma honesta nuestra preocupación por ellos, pero serán ellos quienes decidan cuándo y dónde.
  • Lo no verbal es también muy importante. Utilicemos el lenguaje corporal y lúdico para comunicarnos. Compartir momentos, miradas y presencia.
Temas
Alteraciones conductuales
Bienestar emocional
Como vivir con...
Comunicación
Enfermedades crónicas
Ansiedad
Miedo
Tristeza
Daniel Toro Pérez

Daniel Toro-Pérez

Psicólogo. Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2). Área de Salud Mental.
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Doctorando de psicología de la salud i el deporte por la Universitat Autònma de Barcelona (UAB).

Coordinador del Grupo de trabajo de atención psicológica social y espiritual de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Bibliografía
Baggott. C. , Cooper. B. , Marina, N. , Matthay, K. & Miaskowski, C (2014). Symptom Assessment in Pediatric Oncology. How should concordance between children's and parents' reports be evaluated?. Cancer Nursing , 47(4) , 252-262. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24936750/
Dejong. M. & Fombonne, E. (2006). Depression in paediatric cancer: an overview. Psycho-Oncology , 15 , 553-566. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16355435/
Ghirotto, L. , Busani, E. , Salvati, M. , Di Marco, V. , Caldarelli, V. & Artioli, G. (2018). Researching children's perspectives in pediatric palliative care: A systematic review and meta-summary of qualitative research. Palliative and Supportive Care , 1-12 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29808788/
Hernández, S. , López, C. & Durá, E. (2009). Indicadores de alteraciones emocionales y conductuales en menores oncológicos. Psicooncología , 6(2-3) , 311-325. https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC0909220311A
Montgomery, K. , Sawin, K. & Hendricks-Ferguson, V. (2016). Experiences of pediatric oncology patients and their parents at end of life: A systematic review. Journal of Pediatric Oncology Nursing , 33(2) , 85-104. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26219300/
Montgomery, K. , Vos, K. , Raybin, J. , Ward, J. , Balian, C. , Gilger, E. & Li, Z. (2020). Comparison of child self‐report and parent proxy‐report of symptoms: Results from a longitudinal symptom assessment study of children with advanced cancer. J Spec Pediatr Nurs , (1-10) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33118275/
Phipps, S. (2005). Contexts and challenges in pediatric psychosocial oncology research: Chasing moving targets and embracing “good news” outcomes. Journal of Pediatric Psychology , 30(1) , 41-45. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15610983/
Stein. A. , Dalton, L. , Rapa, E. , Bluebond-Langner, M. , Hanington, L. , Stein, K. , Ziebland, S. , Rochat, T. , Harrop, E. , Kelly, B. & Blanc, R. (2019). Communication with children and adolescents about the diagnosis of their own life-tthreatening condition. The Lancet , 393(1017) , 1150-1163. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30894271/
Weaver, M. , Heinze, K. , Bell, C. , Wiener, L. , Garee, A. , Kelly. K. , Casey, L. , Watson, A. & Hinds, P. (2016). Establishing Psychosocial Palliative Care Standards for Children and Adolescents with Cancer ant Their Families: An integrative review. Palliative Medicine , 30(3) , 212-223. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25921709/
Wolfe, J. , Orellana, L. , Ullrich, C. , Cook, E. , Kang, T. , Rosenberg, A. , Geyer, R. , Feudtner, C. & Dussel, V. (2015). Symptoms and Distress in Children with Advanced Cancer: prospective patient-reported outcomes from the PediQUEST Study. Journal of clinical oncology , 33(17) , 1928-35.. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25918277/
Woodgate, R. , Degner, L. & Yanofsky, R. (2003). A different perspective to approaching cancer symptoms in children. Journal of Pain Symptom Management , 26(3) , 800-817. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12967729/
Publicación
19 de Abril de 2021
Última modificación
19 de Abril de 2021

Destacamos

violencia intrafamiliar
Blog

El abordaje del aumento de la violencia intrafamiliar durante la pandemia

La violencia en los hogares es un desencadenante de problemas de salud mental
Maite Peñarrubia María
Entrevista

«Es probable que muchas personas que se sienten mal no estén pidiendo ayuda por la dificultad de acceder a su médico de familia»

Autocuidado profesionales
Blog

Pautas de autocuidado para profesionales de la salud y del sector social

En plena tercera ola de la COVID-19, es básico cuidarse para poder cuidar
niños enfermedades cronicas
Artículo

Depresión en niños y adolescentes con enfermedades crónicas

Reacciones emocionales ante el proceso de enfermedad
mujeres y covid19
Artículo

La pandemia de la COVID-19 y la salud mental de las mujeres

Es necesario promover cambios sociales que conduzcan a una sociedad libre de prácticas discriminatorias contra las mujeres
profesionales de la salud covid19
Artículo

El colectivo de profesionales de la salud, uno de los más impactados por la COVID-19

El proyecto RESPOND busca reducir los problemas de salud mental derivados de la pandemia y mejorar la preparación del sistema sanitario
estudios sobre ansiedad y depresion
Artículo

Cómo nos afecta la pandemia

Y qué podemos hacer para evitarlo.
investigación salud mental
Artículo

Investigar para avanzar

Determinar el impacto de la COVID-19 en la salud mental de la ciudadanía es una prioridad
Dra. Esther Via Virgili
Entrevista

«Hemos encontrado un aumento significativo de síntomas emocionales y de conducta en niños y adolescentes durante el confinamiento»

Investigación salud mental

La investigación en salud mental y COVID-19