¿Cómo responden emocionalmente los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas?

Pautas para mejorar la comunicación familiar
Daniel Toro Pérez
Daniel Toro-Pérez
Psicólogo. Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2). Área de Salud Mental.
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Desde el momento del diagnóstico, los niños y niñas que tienen una enfermedad crónica compleja o potencialmente mortal comienzan un proceso continuo de pérdidas y adaptaciones que comporta desafíos psicológicos para el niño y su familia.

Diversos estudios sugieren que los niños son capaces de afrontar la enfermedad y sus tratamientos con relativo poco desgaste psicológico, lo que no significa que no sufran durante el proceso, sino que lo afrontan con fortaleza y saludablemente (Phipps, 2005).

Aun así, tenemos evidencia de que la vivencia de la enfermedad grave de niños y adolescentes está relacionada con reacciones psicológicas adaptativas que pueden comportar:

  • Malestar emocional
  • Sintomatología ansioso-depresiva
  • Dificultades para la regulación emocional (respuestas emocionales desproporcionadas a la causa concreta)
  • Miedos no acordes a la etapa evolutiva
  • Pérdida de la percepción de control
  • Alteración de la imagen corporal y aislamiento social
  • Preocupaciones recurrentes
  • Alteraciones conductuales

También es posible que, en pocos casos, puedan cumplir criterios diagnósticos para un trastorno de salud mental como trastornos adaptativos y del comportamiento, estrés postraumático, depresión y ansiedad (Hernández, López, & Dura, 2009) (Dejong & Fombonne, 2006) (Weaver, y otros, 2016).

Los niños y niñas difícilmente pueden diferenciar esta respuesta psicoemocional con los propios síntomas físicos. A menudo están interrelacionados, y abordar cada uno de ellos suele ser importante para el alivio de los demás síntomas (Woodgate, Degner, & Yanofsky, 2003).

El afrontamiento familiar

Desde una perspectiva sistémica, debemos tener especialmente presente la unidad familiar, donde los padres y los niños tienen una relación bidireccional en la experiencia de sufrimiento.

Los niños con una enfermedad grave describen a su familia como la principal fuente de apoyo (Ghirotto, y otros, 2018). El impacto emocional en la familia es importante y serán cruciales en el afrontamiento familiar y el de los propios niños. Diferentes estudios apuntan que la mayoría de los síntomas que los padres y madres tienden a sobrestimar son las preocupaciones psicosociales (irritabilidad, preocupaciones, insomnio, tristeza) y que su estado emocional puede inferir la aparición de síntomas, basándose en su propio nivel de angustia o sus propias expectativas (Baggott, Cooper, Marina, Matthay, & Miaskowski, 2014).

Mejorar la comunicación con los niños

Una de las principales herramientas que tenemos para mejorar el estado emocional de estos niños y adolescentes es conseguir una comunicación percibida como eficaz.

Los efectos positivos de la información a los niños y niñas sobre su diagnóstico y evolución incluyen menos síntomas de ansiedad y depresión y mejor adherencia al tratamiento (Stein, y otros, 2019).

Por ello, es básico un abordaje multidisciplinar y es fundamental incluir la perspectiva del niño y darle voz, algo que a menudo se pasa por alto, para comprender la experiencia de los síntomas y mejorar la atención (Montgomery, Sawin, & Hendricks-Ferguson, 2016) (Wolfe, y otros, 2015).

La literatura ha apoyado la necesidad de disponer de información sobre el bienestar emocional y otros síntomas desde las observaciones de los niños y los padres, para acercarse lo máximo posible a una adecuada comprensión de la experiencia del síntoma (Montgomery, y otros, 2020).

¿Cómo mejorar la comunicación?

  • Explorar qué es lo que sabe y preocupa al niño, centrándonos en su mundo de interés. Antes de saber qué le tenemos que explicar es necesario conocer lo que sabe.
  • Tomemos tiempo para diferenciar las preocupaciones del adulto a las del niño. Pueden ser similares, pero no debemos darlo por hecho.
  • Si la situación te produce un alto impacto emocional, pide ayuda a otras personas/profesionales.
  • Debemos estar disponibles para ellos cuando ellos lo necesiten. Hay que transmitir de forma honesta nuestra preocupación por ellos, pero serán ellos quienes decidan cuándo y dónde.
  • Lo no verbal es también muy importante. Utilicemos el lenguaje corporal y lúdico para comunicarnos. Compartir momentos, miradas y presencia.
Este contenido no sustituye la labor de los equipos profesionales de la salud. Si piensas que necesitas ayuda, consulta con tu profesional de referencia.
Publicación: 19 de Abril de 2021
Última modificación: 19 de Abril de 2021

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Daniel Toro Pérez

Daniel Toro-Pérez

Psicólogo. Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2). Área de Salud Mental.
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Doctorando de psicología de la salud i el deporte por la Universitat Autònma de Barcelona (UAB).

Coordinador del Grupo de trabajo de atención psicológica social y espiritual de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Bibliografía
Baggott. C. , Cooper. B. , Marina, N. , Matthay, K. & Miaskowski, C (2014). Symptom Assessment in Pediatric Oncology. How should concordance between children's and parents' reports be evaluated?. Cancer Nursing , 47(4) , 252-262. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24936750/
Dejong. M. & Fombonne, E. (2006). Depression in paediatric cancer: an overview. Psycho-Oncology , 15 , 553-566. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16355435/
Ghirotto, L. , Busani, E. , Salvati, M. , Di Marco, V. , Caldarelli, V. & Artioli, G. (2018). Researching children's perspectives in pediatric palliative care: A systematic review and meta-summary of qualitative research. Palliative and Supportive Care , 1-12 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29808788/
Hernández, S. , López, C. & Durá, E. (2009). Indicadores de alteraciones emocionales y conductuales en menores oncológicos. Psicooncología , 6(2-3) , 311-325. https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC0909220311A
Montgomery, K. , Sawin, K. & Hendricks-Ferguson, V. (2016). Experiences of pediatric oncology patients and their parents at end of life: A systematic review. Journal of Pediatric Oncology Nursing , 33(2) , 85-104. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26219300/
Montgomery, K. , Vos, K. , Raybin, J. , Ward, J. , Balian, C. , Gilger, E. & Li, Z. (2020). Comparison of child self‐report and parent proxy‐report of symptoms: Results from a longitudinal symptom assessment study of children with advanced cancer. J Spec Pediatr Nurs , (1-10) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33118275/
Phipps, S. (2005). Contexts and challenges in pediatric psychosocial oncology research: Chasing moving targets and embracing “good news” outcomes. Journal of Pediatric Psychology , 30(1) , 41-45. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15610983/
Stein. A. , Dalton, L. , Rapa, E. , Bluebond-Langner, M. , Hanington, L. , Stein, K. , Ziebland, S. , Rochat, T. , Harrop, E. , Kelly, B. & Blanc, R. (2019). Communication with children and adolescents about the diagnosis of their own life-tthreatening condition. The Lancet , 393(1017) , 1150-1163. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30894271/
Weaver, M. , Heinze, K. , Bell, C. , Wiener, L. , Garee, A. , Kelly. K. , Casey, L. , Watson, A. & Hinds, P. (2016). Establishing Psychosocial Palliative Care Standards for Children and Adolescents with Cancer ant Their Families: An integrative review. Palliative Medicine , 30(3) , 212-223. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25921709/
Wolfe, J. , Orellana, L. , Ullrich, C. , Cook, E. , Kang, T. , Rosenberg, A. , Geyer, R. , Feudtner, C. & Dussel, V. (2015). Symptoms and Distress in Children with Advanced Cancer: prospective patient-reported outcomes from the PediQUEST Study. Journal of clinical oncology , 33(17) , 1928-35.. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25918277/
Woodgate, R. , Degner, L. & Yanofsky, R. (2003). A different perspective to approaching cancer symptoms in children. Journal of Pain Symptom Management , 26(3) , 800-817. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12967729/

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