Cuidar la salud emocional de las familias ante una enfermedad

Comunicar el diagnóstico de una enfermedad crónica a una familia es un proceso emocionalmente complejo que, de no hacerse correctamente, repercute directamente en la salud emocional de quien lo recibe. El diagnóstico de una enfermedad crónica de un hijo/a es un golpe emocional difícil de gestionar que repercute en toda la unidad familiar. La persona atendida y sus familiares salen de la consulta llenos de recetas y pautas médicas sobre la enfermedad, pero, además, saldrán con una mochila llena de emociones que marcarán la dinámica familiar desde ese mismo instante y sin una “receta emocional” para poder gestionarlas.

En el núcleo familiar se habla mucho de la enfermedad, de los medicamentos, de la logística que concierne al cuidado de la persona, pero, ¿y de las emociones que se generan entorno de la enfermedad? ¿Las familias se sientan a hablar entre sus miembros de lo que sienten? La realidad que percibimos es que son pocas las familias que dentro de su núcleo familiar generan diálogo en torno a los sentimientos y las emociones. En muchas asociaciones de pacientes se generan grupos de padres y madres, de hermanos, de personas afectadas o grupos multifamiliares sobre la enfermedad en cuestión. Estos grupos son de gran ayuda para las familias y sirven para compartir experiencias sobre la enfermedad, pero desde Sentim vimos la necesidad de ir un paso más allá: crear grupos multifamiliares en los que el diagnóstico no fuera relevante para poder centrarnos sólo en los sentimientos y emociones que se generan en torno a él.

Expresar lo que sentimos es complicado para la mayoría de la gente, sobre todo si lo hacemos en un grupo, ya que nos escudamos en hablar de la enfermedad y de todo lo que comporta para no tener que profundizar en el dolor, la tristeza, la rabia, el miedo o a la culpa que ésta nos genera y que sentimos como madres o padres, hermanos, abuelos o personas afectadas.

Desde Sentim creemos que las emociones no entienden de diagnósticos.

En Sentim, conducimos grupos multifamiliares formados por familias con diversas patologías de mayor o menor complejidad con el criterio compartido de que la enfermedad es crónica y que todas las familias tienen dificultades para gestionar las emociones que se generan en torno a la enfermedad.

Los grupos multifamiliares existen desde hace muchos años en diferentes servicios de los hospitales, pero Sentim es un grupo multifamiliar pionero por la particularidad de la heterogeneidad de las enfermedades de los asistentes al grupo.

El programa Sentim se está desarrollando desde hace 6 años en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con resultados muy satisfactorios para las familias participantes – unas 200 familias a fecha de hoy - y los profesionales derivadores (servicios de neurología, cardiología, endocrino, entre otros). Los grupos son abiertos y se han realizado semanalmente de forma presencial hasta el momento del inicio de la pandemia de la COVID-19, cuando pasaron a ser online. Actualmente, el modelo y propuesta de Sentim se encuentra en fase de expansión con el objetivo de llegar a otros hospitales, sean o no pertenecientes a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios

Como conclusión, creemos que participar en los grupos Sentim ayuda a los chicos/as o jóvenes con una enfermedad a reflexionar, a ver reflejadas sus propias emociones en otros, ayudándoles a gestionarlas y a sentirse mejor emocionalmente. A los hermanos les ayuda a entender mejor las emociones que se generan entre ellos, y entre el hijo enfermo y sus padres. Finalmente, para los adultos (padres, madres, abuelos/as), participar en los grupos les ayuda emocionalmente porque se sienten acompañados y comprometidos compartiendo sus emociones con otras familias y dando pie a poderlas compartir también con sus hijos.