Manuals per a professionals sobre suport a la presa de decisions per a persones amb discapacitat

IDECIDE, una proposta per començar
Josep Maria Solé Chavero
Josep Maria Solé Chavero
Advocat i activista. Director.
Support-Girona
Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.

El 3 de juny de 2021 el Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicat la llei 8/2021, de 2 de juny, per la qual es reforma la legislació civil i processal pel suport a les persones amb discapacitat en exercici de la seva capacitat jurídica. El nom és força llarg, i la matèria que tracta molt complexa. Des d’un fonament en els drets humans, projecta reptes socials immensos i suposa la  necessitat d’adaptació de molts processos que afecten les persones amb discapacitat.

Els primers que ho notaran seran els processos en l’àmbit jurídic, on veurem que proliferen interpretacions sobre l’abast de la reforma entre els diferents actors. Tampoc serà senzill aplicar la reforma en el funcionament ordinari de les operacions del mercat econòmic, assenyalo només com exemple però intuint un desgavell important, en la operativa bancària. Progressivament, perquè no serà de cop, i des del meu punt de vista molt més important, en el reconeixement social i generalitzat del dret a l’autodeterminació i a que les decisions en qualsevol vida humana estigui guiada per les pròpies voluntats i preferències.

En tres mesos, el temps que la norma ha previst per la seva entrada en vigor, s’eliminarà de l’ordenament jurídic dues institucions sobre les que la majoria de ciutadans tenen una idea de com funcionaven: la incapacitació i la tutela (respecte a persones adultes).

I aquí ve un dels reptes! ja que els nous conceptes com «capacitat jurídica universal» o «suports per a la presa de decisions» no gaudeixen d’aquest coneixement generalitzat. Caldrà molta feina per divulgar-los i fer-los populars.

Aprendre a respectar les decisions de les persones

Fa 13 anys que la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, el tractat de Drets Humans que fonamenta la reforma, està en vigor a l’Estat Espanyol i durant aquest temps es podria haver fet molt més per tal que els principis de la norma fossin més coneguts, més reconeguts i, si pot ser, interioritzats pel màxim nombre de persones. Aquest temps no s’ha aprofitat prou i ara -per algunes persones- s’hi trobaran immerses sense veure-ho venir.

Caldrà que tots aprenguem a respectar sempre les decisions de totes les persones, tinguin la discapacitat que tinguin i interfereixi més o menys amb les funcions intel·lectuals, mentals o cognitives que utilitzem per gestionar els nostres processos a l’hora de prendre-les, així com, també i molt important que, quan se’ns demani o convingui, aprenguem a donar suport a la presa de decisions per comptes de decidir el que considerem que convé en la vida de les persones.

Aquesta darrera qüestió, fonamental per fer realitat els drets que la Convenció recull, no serà gens fàcil. La majoria dels professionals dels serveis socials i sanitaris, però no només, s’han format - de fet els que són a la universitat encara ho fan -  i han crescut professionalment en el marc del que anomenem el «model mèdic» de la discapacitat, i se’ns ha entrenat per analitzar la funcionalitat de les persones i els seus contextos, valorar dificultats, riscos i conflictes, i prescriure allò que considerem que és el millor per les persones amb discapacitat, sempre en el seu «millor interès».

L’adaptació necessària dels serveis socials especialitzats

De fet, aquest és el marc mental en el que s’han concebut i desenvolupat la majoria dels serveis socials especialitzats dels que avui disposem al nostre país, son aquests serveis els que permeten rebre els recursos públics que la societat està disposada a destinar als suports a les persones amb discapacitat. Molts d’aquests serveis responen a una cultura de la resposta institucional, en la que les persones de característiques similars reben un suport similar, organitzat en grup en funció d’aquest millor interès.

Aquests serveis i els milers i milers de professionals que hi treballen, però no només, ja que això també vol dir legislació i polítiques públiques, també s’hauran d’adaptar al reconeixement de la capacitat de decidir de totes les persones, així com per al compliment d’altres drets reconeguts i molt explícits en el redactat de la Convenció com el dret a la vida independent i a la inclusió en la comunitat, per posar el més transcendent segons el meu punt de vista.

Més d’una dècada de sentències incongruents

A Support-Girona fa molts anys que vam assumir que el marc conceptual que ens acompanyarà fins a la fi de les carreres professionals dels que hi treballem seria el de la Convenció y el dels Drets Humans per a totes les persones, y que el seu article 12,  amb el títol d’ «igualtat davant de la llei», ens havia de canviar els fonaments teòrics de la nostra feina. Nosaltres veníem de l’exercici de la tutela, i les facultats representatives, i de la utilització del criteri del «millor interès» per guiar les decisions subrogades que hem pres en benefici de les persones respecte les que tenim responsabilitats.

Vam ser creats per utilitzar les eines de la tutela i el marc del servei social especialitzat amb finançament públic que permet acompanyar les persones amb una certa intensitat de treball social, en primer lloc com un element més en el procés de desinstitucionalització i buidatge de la llarga estada de salut mental a Girona, encara que ben aviat ens va tocar omplir un buit molt més gran i fer de servei d’acompanyament amb capacitat d’aportar molta intensitat de treball social, però també facultats jurídiques i de gestió econòmica, en la situació personalment  i social conflictiva de moltes persones.

La vigència de la Convenció no va tenir un impacte significatiu en la feina de les entitats tutelars. A Support-Girona tampoc. De fet, no vàrem veure la transcendència de l’article 12 fins que vàrem descobrir que la Sentència del Tribunal Suprem de 29 d’abril de 2009, que resumidament deia que la incapacitació i la tutela eren instruments compatibles amb la Convenció, si s’utilitzaven per a maximitzar drets i no per limitar-los (sic), era una construcció jurídica absolutament equivocada. Si si som malpensats, una construcció només destinada a calmar l’ímpetu de la fiscalia, que defensava una posició molt més propera a la flamant reforma de la legislació que s’ha fet 12 anys després, i pretenia que la jurisprudència fes saltar pels aires la legislació vigent aleshores, donant temps al legislador perquè fes una digestió més calmada i acabes promovent una reforma complerta, malgrat el fet que la Convenció fos un instrument jurídic vigent que contradeia les lleis. Això ha portat a més d’una dècada de sentències incongruents, que esmentaven la Convenció i el seu article 12 entre els fonaments de dret, mentre uns paràgrafs més endavant, en la part dispositiva, declaraven la incapacitació total i el sotmetiment a tutela d’alguna persona.

La descoberta real dels canvis que ens acompanyaran per molts anys va venir amb la publicació de l’Observació General n.1 del Comitè dels Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides, que ens proporcionava una interpretació autèntica sobre el contingut del dret reconegut en l’article 12 de la Convenció i les obligacions que això suposa pels Estats. Aquest document aclareix què vol dir capacitat jurídica en igualtat de condicions en tots els aspectes de la vida, fins i tot en situacions de crisi, i què vol dir donar suport a la presa de decisions, en el sentit que mai ha de consistit en decidir per les persones i que, només en casos extrems, pot suposar interpretar quina seria la voluntat de la persona, però mai decidir en el seu millor interès. No m’estendré, però és el document clau i de major transcendència  per entendre la reforma actual i les implicacions que tindrà en àmbits que encara no s’han reformat, com les situacions d’intervencions involuntàries en salut mental, per exemple.

assistencia personal

«M’agrada tenir la seguretat que, si em passa quelcom, tinc algú que em dona suport»

Quina revolució per una entitat com la nostra!. Segurament mai cap professional ni entitat ha volgut decidir arbitràriament en la vida dels altres, però ho hem fet si hem tingut facultats jurídiques i no hem trobat una forma diferent de resoldre problemes o conflictes. Però a partir del Comentari General n.1, ens tocava interioritzar que el criteri general ha de ser no exercir les facultats de decisió subrogada que ens han donat lleis i sentències, deixar decidir i passar a acompanyar en les decisions sense interferir-hi segons el criteri del millor interès de la persona. Ens tocava passar a donar suport en el procés de presa de decisions però respectant els drets, la voluntat i les preferències de la persona.

Això és molt fàcil de dir i escriure, i és molt difícil de fer en la pràctica del dia a dia. Hi juguen en contra molts factors, entre els quals hi ha la consciència social sobre la gestió de riscos i responsabilitats respecte la vida d’aquestes persones, la visió de les famílies quan fan funcions de suport, la visió dels professionals -formats, com hem dit, en el vell paradigma- i la idea generalitzada de com han de viure la vida algunes persones.

Però ens vam trobar amb un factor limitador més: tota la literatura sobre suport a la presa de decisions i capacitat jurídica universal de les persones amb discapacitat és una literatura jurídica, de l’àmbit dels Drets Humans, però gens pràctica i molt poc pensada per l'aplicació directe en les funcions dels professionals de l’àmbit social. No teníem massa referències per tant, per encertar.

Paral·lelament, i en conseqüència amb haver assumit la Convenció com a guia de la nostra evolució com entitat, vàrem començar a promoure, en el nostre entorn, la figura de l’Assistència del Codi Civil Català com a mecanisme jurídic que millor s’ajusta a la Convenció, d’entre els existents i segons el nostre criteri. En aquesta eina es donen reconeixement de la capacitat jurídica de la persona, voluntat de la persona sense la qual no s’activa el procediment judicial -molt flexible i fàcil-, voluntat de la persona sobre els àmbits en els que necessita suport, i voluntat de la persona respecte qui ha de ser la persona física o entitat que li oferís aquest suport. Mai el prestador de l’assistència pot actuar contra la voluntat de la persona, ja que «l’assistent ha de vetllar pel benestar de la persona assistida, respectant-ne plenament la voluntat i les opcions personals». La persona també pot posar fi a l’assistència quan ho desitgi. Hem aconseguit que el nombre de persones a les quals ens hem vinculat, a partir de la seva voluntat, a través de l’assistència, sigui sensiblement superior al de tuteles o curateles que els jutjats ens han assignat els jutjats durant els darrers tres anys.

 

Com ens passava en l’intent d’aplicar el nou paradigma a la nostra feina, al principi, no teníem una manera específica d’abordar el nou paradigma ni en les relacions d’assistència, ni en la resta de situacions d’acompanyament, encara regulades segons figures jurídiques obsoletes. Tampoc teníem massa opcions a copiar mètodes i procediments. De seguida vàrem veure que calia millorar l’escolta activa per conèixer la voluntat i les preferències de les persones, ja que no sempre és evident, però també de seguida vàrem veure que aquestes poden ser canviants, i que no sempre ens comuniquem prou bé com per identificar els canvis en aquesta voluntat i preferències. Necessitàvem, també, mecanismes que permetessin fixar, en un moment concret, els neguits de la persona, els conflictes o qüestions per les quals vol suport, les seves prioritats a l’hora d’afrontar-los, què no vol… però també la visió dels professionals de suport sobre les alternatives, les dificultats que observem, les possibilitats al nostre abast, i que això fes més sòlida la relació entre les persones que acompanyem i els professionals. I al mateix temps necessitàvem que aquests mecanismes es configuressin per ser àgils i flexibles com per adaptar-se en tot moment a les circumstàncies canviants de la persona i a l’evolució de la seva voluntat. En la nostra pràctica va anar sorgint la idea dels Acords de suport com a eina, tan heterogenis i singulars com persones acompanyem, però amb elements comuns que permeten reconèixer-los i modelar-los.

També, a mesura que contactàvem amb persones de tot el món interessades per la qüestió, i amb més intensitat amb persones i entitats de l’àmbit europeu, vàrem veure que podíem utilitzar finançament europeu per cocrear junts nous coneixements i eines que facilitin els professionals posar en pràctica processos de suport a la presa de decisions.

Un projecte amb l’acord de suport a la presa de decisions com a eix principal

Tot plegat va confluir perquè l’any 2016 ens poséssim d’acord per treballar en la configuració d’un projecte europeu, en el marc del programa Erasmus+, que va acabar essent el projecte I-DECIDE.

El projecte I-DECIDE Supported Decision Making using Digital, Literacy & Numeracy Skills parteix de la base de «l’acord de suport a la presa de decisions» com a instrument de caràcter voluntari per dotar tant a la persona com al professional d’un punt de partida formal, o semiformal, en què es reconeix la voluntat i preferències de la persona que sol·licita suport en una o algunes esferes o àmbits de la seva vida i, al mateix temps, s’adquireix el compromís professional d’oferir a la persona aquest suport explicitant les possibilitats reals i també les limitacions. També vàrem pensar que els productes del projecte poguessin ser utilitzats en qualsevol servei en què un potencial professional estigui en situació de donar suport en la presa de decisions en el desenvolupament de la seva tasca.

Una aportació que va sorgir de la col·laboració internacional en el projecte va ser que l’acord de suport I-DECIDE introdueix la possibilitat de la figura del facilitador, amb una funció de supervisor o salvaguarda, com a garant de l’avinentesa entre la persona acompanyada i el professional de suport. Es procura amb aquesta figura evitar situacions viciades en les que es puguin donar abusos o influència indeguda i corregir les temptacions que els prestadors de suports puguin caure en hàbits del vell paradigma.

A banda, I-DECIDE desenvolupa instruments i eines que permeten al professional desenvolupar un pla d’acció per a materialitzar - o no - els desitjos, la voluntat, i les preferències o expectatives manifestades i formalitzades en l’acord de suport, de manera que aquest pugui avaluar les habilitats o competències de la persona que acompanya per superar barreres i conflictes en la gestió de les seves decisions, i per a individualitzar el suport que se li ofereix tant de manera directa com a través de la xarxa de recursos, programes, activitats o serveis de l’entorn als que hi tingui accés, amb la idea d’afavorir al màxim la inclusió en la comunitat.

El resultat són un mètode, I-DECIDE, uns materials de formació i uns manuals que han de facilitar als professionals «de trinxera» el suport a la presa de decisions en general, i en matèria de  drets del consumidor, salut o finances personals amb més profunditat.

Evidentment, són materials i continguts molt millorables, per això ens plantegem un nou projecte I-DECIDE+ que refini aspectes que ja hem observat en la utilització del mètode, i aprofundeixi en algunes altres qüestions rellevants, com per exemple, la gestió de riscos i el paper de les responsabilitats respecte els resultats de les decisions en el marc del nou paradigma.

Tenim l’esperança que l’ús, i també de la crítica constructiva, que es generi al voltant del projecte I-DECIDE i dels seus materials en sortiran moltes utilitats per anar afrontant els reptes pràctics que reconèixer la capacitat jurídica universal suposa.

Temes
Autocura
Autonomia
Comunicació
Decisions anticipades
Drets humans
Estigma
Ètica
Incapacitació
Legislació
Col·lectius
Discapacitat física
Discapacitat intel·lectual
Persona atesa
Professionals de l'àmbit social
Josep Maria Solé Chavero

Josep Maria Solé Chavero

Advocat i activista. Director.
Support-Girona

Activista i consultor internacional en matèria de drets humans i discapacitat, així com en el canvi estratègic en gestió d'organitzacions de serveis socials.

Membre de diferents patronats: Institut i Consell Social Institut Guttmann, Fundació Drissa, Fundació iSocial, Fundació Campus Arnau d’Escala.

En l'àmbit internacional és membre del Consell d'Administració EASPD amb la cartera de vida independent. Participa en els World Congress on Adults Guardianship des de 2014.

Publicació
29 de juny de 2021
Darrera modificació
29 de juny de 2021

Destaquem

drets humans
Blog

Debat sobre la capacitació jurídica universal i la seva aplicació

Diferents especialistes analitzen reptes i necessitats de garantir aquest dret
informacion
Blog

Saber-ne més

drets humans
Ètica i drets humans

Drets i salut mental: cap a la capacitat jurídica universal

derechos
Article

El dret a decidir en el marc de la salut mental

Les implicacions de la nova reforma legislativa
Convencion nueva york
Blog

La Convenció de Nova York

Els drets de les persones amb discapacitat
TEAF
Col·lectius vulnerables

La vida amb un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF)

DDHH

Drets humans i salut mental

assistencia personal
Testimoni

«M’agrada tenir la seguretat que, si em passa quelcom, tinc algú que em dona suport»

decisiones anticipadas
Article

La Planificació de Decisions Anticipades en salut mental

Una eina que garanteix el dret a decidir
Integración laboral
Col·lectius vulnerables

Treball, autonomia i salut mental