Manuales para profesionales sobre apoyo a la toma de decisiones para personas con discapacidad

IDECIDE, una propuesta para empezar
Josep Maria Solé Chavero
Josep Maria Solé Chavero
Abogado y activista. Director.
Support-Girona
Este contenido no sustituye la labor de los equipos profesionales de la salud. Si piensas que necesitas ayuda, consulta con tu profesional de referencia.

El 3 de junio de 2021 el Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado la ley 8/2021, de 2 de junio, por la cual se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en ejercicio de su capacidad jurídica. El nombre es bastante largo, y la materia que trata es muy compleja. Desde un fundamento en los derechos humanos, proyecta retos sociales inmensos y requiere la necesidad de adaptación de muchos procesos que afectan las personas con discapacidad.

Los primeros que lo van a notar serán los procesos en el ámbito jurídico, donde veremos que proliferan interpretaciones sobre el abasto de la reforma entre los distintos actores. Tampoco será fácil aplicar la reforma en el funcionamiento ordinario de las operaciones del mercado económico, señalo solo como ejemplo, pero intuyendo un desbarajuste importante, en la operativa bancaria. Progresivamente, porque no será de golpe, y desde mi punto de vista mucho más importante, en el reconocimiento social y generalizado del derecho a la autodeterminación y a que las decisiones en cualquier vida humana estén guiadas por las propias voluntades y preferencias.

En tres meses, el tiempo que la norma ha previsto para su entrada en vigor, se eliminará del ordenamiento jurídico dos instituciones sobre las que la mayoría de ciudadanos tiene una idea de como funcionaban:  la incapacitación y la tutela (respecto a personas adultas).

¡Y aquí llega uno de los retos!, ya que los nuevos conceptos como «capacidad jurídica universal» o «apoyo para la toma de decisiones» no disfrutan de este conocimiento generalizado. Será necesario mucho trabajo para difundirlos y hacerlos populares.

Aprender a respetar las decisiones de las personas

Hace ya 13 años que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el tratado de Derechos Humanos que fundamenta la reforma, está en vigor en el Estado Español y durante este tiempo se podría haber hecho mucho más para que los principios de la norma fuesen más conocidos, más reconocidos y, si puede ser, interiorizados por el máximo número de personas. Este tiempo no se ha aprovechado lo suficiente y ahora – para algunas personas – se han encontrado inmersos en ello sin verlo venir.

Será necesario que todos aprendamos a respetar siempre las decisiones de todas las personas, tengan la discapacidad que tengan o interfieran más o menos con las funciones intelectuales, mentales o cognitivas que utilizamos para gestionar nuestros procesos a la hora de tomarlas. También será muy importante que, cuando se nos pida o convenga, aprendamos a apoyar la toma de decisiones en vez de decidir lo que consideramos que conviene en la vida de las personas.

Esta última cuestión, fundamental para hacer realidad los derechos que la Convención recoge, no será nada fácil. La mayoría de los profesionales de los servicios sociales y sanitarios, pero no solo ellos, se han formado – de hecho los que están en la universidad todavía lo hacen – y han crecido profesionalmente en el marco del que llamamos el «modelo médico» de la discapacidad, y se nos ha entrenado para analizar la funcionalidad de las personas y sus contextos, valorar dificultades, riesgos y conflictos, y prescribir aquello que consideramos que es lo mejor para las personas con discapacidad, siempre en su «mejor interés».

La adaptación necesaria de los servicios sociales especializados

De hecho, este es el marco mental en el que se han concebido y desarrollado la mayoría de los servicios sociales especializados de los que hoy en día disponemos en nuestro país, son estos servicios los que permiten recibir los recursos públicos que la sociedad está dispuesta a destinar al apoyo a las personas con discapacidad. Muchos de estos servicios responden a una cultura de la respuesta institucional, en la que las personas de características similares reciben un apoyo similar, organizado en grupo según la función de este mejor interés.

Estos servicios y los miles y miles de profesionales que allí trabajan, pero no solo eso, ya que eso también significa legislación y políticas públicas, también deberán adaptarse al reconocimiento de la capacidad de decidir de todas las personas, así como para el cumplimiento de otros derechos reconocidos y muy explícitos en el redactado de la Convención como el derecho a la vida independiente y a la inclusión en la comunidad, para concretar aquello más importante bajo mi punto de vista.

Más de una década de sentencias incongruentes

En Support-Girona hace ya muchos años que asumimos que el marco conceptual que nos acompañará hasta el fin de las carreras profesionales de los que allí trabajamos sería el de la Convención y el de los Derechos Humanos para todas las personas, y que su artículo 12, con el título de «igualdad ante la ley», tenía que cambiar los fundamentos teóricos de nuestro trabajo. Nosotros veníamos del ejercicio de la tutela, y las facultades representativas, y de la utilización del criterio del «mejor interés» para guiar las decisiones subrogadas que hemos tomado en beneficio de las personas sobre las que tenemos responsabilidades.

Fuimos creados para utilizar las herramientas de la tutela y el marco del servicio social especializado con financiación pública que permite acompañar las personas con una cierta intensidad de trabajo social, en primer lugar, como un elemento más en el proceso de desinstitucionalización y vaciado de la larga estancia de salud mental en Girona, a pesar de que muy pronto no tocó llenar un vació mucho más grande y ejercer de servicio de acompañamiento con capacidad de aportar mucha intensidad de trabajo social, pero también facultades jurídicas y de gestión económica, en la situación personal y social conflictiva de muchas personas.

La vigencia de la Convención no tuvo un impacto significativo en el trabajo de las entidades tutelares. En Support-Girona tampoco. De hecho, no vimos la trascendencia del artículo 12 hasta que descubrimos que la Sentencia del Tribunal Supremo de 29 de abril de 2009, que resumidamente decía que la incapacitación y la tutela eran instrumentos compatibles con la Convención, si se utilizaban para maximizar derechos y no para limitarlos (sic), era una construcción jurídica absolutamente equivocada. Si somos malpensados, una construcción solo destinada a calmar el ímpetu de la fiscalía, que defendía una posición mucho más próxima a la flamante reforma de la legislación que se ha hecho 12 años después, y pretendía que la jurisprudencia hiciese saltar por los aires la legislación vigente en aquel entonces, dando tiempo al legislador para que digiriese de forma más calmada y acabara promoviendo una reforma completa, a pesar de que la Convención fuese un instrumento jurídico vigente que contradecía las leyes. Eso ha conllevado más de una década de sentencias incongruentes, que se referían a la Convención y a su artículo 12 entre los fundamentos de derecho, mientras unos párrafos más adelante, en la parte dispositiva, declaraban la incapacitación total y el sometimiento a tutela de alguna persona.

El descubrimiento real de los cambios que nos acompañarán durante muchos años llegó con la publicación de la Observación General n.1 del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, que nos proporcionaba una interpretación auténtica sobre el contenido del derecho reconocido en el artículo 12 de la Convención y las obligaciones que eso supone para los Estados. Este documento clarifica qué significa capacidad jurídica en igualdad de condiciones en todos los aspectos de la vida, incluso en situaciones de crisis, y qué quiere decir apoyar la toma de decisiones, en el sentido que nunca debe consistir en decidir por las personas y que, sólo en casos extremos, puede suponer interpretar cuál sería la voluntad de la persona, pero nunca decidir en su mejor interés. No me voy a extender, pero es el documento clave y de mayor trascendencia para entender la reforma actual y las implicaciones que tiene en ámbitos que todavía nos e han reformado, como las situaciones de intervenciones involuntarias en salud mental, por ejemplo.

assistencia personal

«Me gusta tener la seguridad de que, si me sucede alguna cosa, tengo a alguien que me apoya»

¡Menuda revolución para una entidad como la nuestra! Seguramente nunca ningún profesional ni entidad ha querido decidir arbitrariamente sobre la vida de los demás, pero lo hemos hecho si hemos tenido facultades jurídicas y no hemos encontrado otra forma distinta para resolver problemas o conflictos. Pero a partir del Comentario General n.1, nos tocaba interiorizar que el criterio general no debe ser no ejercer las facultades de decisión subrogada que nos han dado las leyes y sentencias, dejar decidir y pasar a acompañar en las decisiones sin interferir en ellas según el criterio del mejor interés de la persona. Nos tocaba pasar a apoyar durante el proceso de toma de decisiones, pero respetando los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona.

Decir y escribir esto es muy fácil, y es muy difícil ponerlo en práctica en el día a día. Juegan en contra de ello muchos factores, entre los cuales hay la consciencia social sobre la gestión de riesgos y responsabilidades sobre la vida de estas personas, la visión de las familias cuando llevan a cabo funciones de apoyo, la visión de los profesionales – formados, tal y como hemos dicho, en el viejo paradigma – y la idea generalizada de cómo deben vivir la vida algunas personas.

Pero todavía nos encontramos con otro factor limitador: toda la literatura sobre apoyo en la toma de decisiones y capacidad jurídica universal de las personad con discapacidad es una literatura jurídica, del ámbito de los Derechos Humanos, pero nada práctica y muy poco pensada para la aplicación directa en las funciones de los profesionales del ámbito social.  No teníamos demasiadas referencias, por lo tanto, para acertar.

Paralelamente, y en consonancia con haber asumido al Convención como guía de nuestra evolución como entidad, empezamos a promover, en nuestro entorno, la figura de la Asistencia del Código Civil Catalán, como mecanismo jurídico que mejor se ajusta a la Convención, entre aquellos que existen y según nuestro criterio. En esta herramienta se reconoce la capacidad jurídica de la persona, voluntad de la persona sin la que no se activa el procedimiento judicial – muy flexible y fácil -, voluntad de la persona sobre los ámbitos en los que necesita apoyo, y voluntad de la persona sobre quién debe ser la persona física o entidad que le ofrezca este apoyo. Nunca el prestador de la asistencia puede actuar contra la voluntad de la persona, ya que «el asistente debe velar por el bienestar de la persona asistida, respetando plenamente su voluntad y las opciones personales». La persona también puede poner fin a la asistencia cuando lo desee. Hemos conseguido que el número de personas con las que nos hemos vinculado, a partir de su voluntad, a través de la asistencia, sea sensiblemente superior al de tutelas o curatelas que los juzgados nos han asignado los juzgados durante los últimos tres años.

Como nos pasaba en el intento de aplicar el nuevo paradigma a nuestro trabajo, al principio, no teníamos una forma específica de abordar el nuevo paradigma ni las relaciones de asistencia, ni en el resto de situaciones de acompañamiento, todavía reguladas según figuras jurídicas obsoletas. Tampoco teníamos demasiadas opciones para copiar métodos y procedimientos.

Enseguida vimos que era necesario mejorar la escucha activa para conocer la voluntad y las preferencias de las personas, ya que no siempre es evidente, pero también enseguida vimos que estas pueden ser cambiantes, y que no siempre nos comunicamos suficientemente bien como para identificar los cambios en esta voluntad y preferencias. Necesitábamos, también, mecanismos que permitiesen fijar, en un momento concreto, el malestar de la persona, los conflictos o cuestiones por las cuales quiere apoyo, sus prioridades a la hora de afrontarlas, qué no quiere… pero también la visión de los profesionales de apoyo sobre las alternativas, las dificultades que observamos, las posibilidades a nuestro alcance, y que eso haga más sólida la relación entre las personas que acompañamos y los profesionales. Al mismo tiempo, necesitábamos que estos mecanismos se configurasen para ser ágiles y flexibles como para adaptarse en todo momento a las circunstancias cambiantes de la persona y a la evolución de su voluntad. En nuestra práctica fue surgiendo la idea de los Acuerdos de apoyo como herramienta, todos ellos tan heterogéneos y singulares como cada una de las personas acompañamos, pero con elementos comunes que permiten reconocerlos y moderarlos.

También a medida que contactábamos con personas de todo el mundo interesadas en la cuestión, y con más intensidad con personas y entidades del ámbito europeo, vimos que podíamos utilizar financiamiento europeo para cocrear juntos nuevos conocimientos y herramientas que faciliten a los profesionales poner en práctica procesos de apoyo en la toma de decisiones.

UN proyecto con el acuerdo de apoyo a la toma de decisiones como eje principal

Todo confluyó para que el año 2016 nos pusiéramos de acuerdo para trabajar en la configuración de un proyecto europeo, en el marco del programa Erasmus+, que terminó siendo el proyecto I-DECIDE.

El proyecto I-DECIDE Supported Decision Making using Digital, Literacy & Numeracy Skills parte de la base del « acuerdo de apoyo en la toma de decisiones» como instrumento de carácter voluntario para dotar tanto la persona como el profesional de un punto de partida formal, o semiformal, en el que se reconoce la voluntad y preferencias de la persona que solicita apoyo en una o algunas esferas o ámbitos de su vida y, al mismo tiempo, se adquiere el compromiso profesional de ofrecer a la persona este apoyo explicitando las posibilidades reales y también las limitaciones, También pensamos que los productos del proyecto pudieran ser utilizados en cualquier servicio en el que un potencial profesional esté en situación de apoyar en la toma de decisiones en el desarrollo de su actividad.

Una aportación que surgió de la colaboración internacional en el proyecto fue que el acuerdo de apoyo I-DECIDE introduce la posibilidad de la figura del facilitador, con una función de supervisor o salvaguarda, como garante de la relación que se establece entre la persona acompañada u el profesional de apoyo. Con esta figura se intenta evitar situaciones viciadas en las que se pueden dar abusos o influencia indebida y corregir las tentaciones en las que los prestadores de apoyo puedan caer en hábitos del viejo programa.

Además, I-DECIDE desarrolla instrumentos y herramientas que permiten al profesional desarrollar un plan de acción para materializar – o no- los deseos, la voluntad y las preferencias o expectativas manifestadas y formalizadas en el acuerdo de apoyo, de manera que este pueda avaluar las habilidades o competencias de la persona que acompaña para superar barreras y conflictos en la gestión de sus decisiones, y para individualizar el apoyo que se le ofrece tanto de manera directa como a través de la red de recursos, programas, actividades o servicios del entorno a los cuales tiene acceso, con la intención de favorecer al máximo la inclusión en la comunidad.

El resultado es un método, I-DECIDE, es unos materiales de formación y unos manuales que deben facilitar a los profesionales «de trinchera» el apoyo en la toma de decisiones en general, y en materia de derechos del consumidor, salud o finanzas personales con más profundidad.

Evidentemente, son materiales y contenidos con margen de mejora, por este motivo nos planteamos un nuevo proyecto I-DECIDE+ que optimice ciertos aspectos que ya hemos observado en la utilización del método e incida más en algunas otras cuestiones relevantes, como por ejemplo, la gestión de riesgos y el papel de las responsabilidades respeto a los resultados de las decisiones en el marco del nuevo paradigma.

Tenemos esperanza en que del uso y también la crítica constructiva que se genere alrededor del proyecto I-DECIDE y de sus materiales, salgan muchas utilidades para ir afrontando los retos prácticos que suponen reconocer la capacidad jurídica universal.

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Josep Maria Solé Chavero

Josep Maria Solé Chavero

Abogado y activista. Director.
Support-Girona

Activista y consultor internacional en materia de derechos humanos y discapacidad, así como en el cambio estratégico en gestión de organizaciones de servicios sociales.

Miembro de diferentes patronatos: Institut y Consell Social Institut Guttmann, Fundació Drissa, Fundació iSocial, Fundació Campus Arnau d’Escala.

En el ámbito internacional es miembro del Consejo de Administración EASPD con la cartera de vida independiente. Participa en los World Congress on Adults Guardianship desde 2014.

Publicación
29 de Junio de 2021
Última modificación
29 de Junio de 2021

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