La maleta viajera, musicoterapia a domicilio

Un proyecto solidario para niños con enfermedades oncológicas y crónicas complejas
Núria Bonet Julià
Núria Bonet Julià
Musicoterapeuta
Associació Ressò de Musicoteràpia
Mireia Serra Vila
Mireia Serra Vila
Musicoterapeuta
Fundación Instituto San José

Son las 8 de la mañana. Hoy nos espera un día largo. Cojo el coche y … ¡Vamos! A las 9:30 h llego a casa de María. Desde la ventana Pau, hermano de María y su abuela me saludan, los padres ya lo tienen todo listo. María está instalada en el centro del comedor y… Que empiece a fiesta.

María tiene una enfermedad neurodegenerativa en una fase muy avanzada. Depende absolutamente de sus padres, sin ellos no puede hacer nada. Es la princesa más bonita y querida que os podáis imaginar. Mi presencia tiene que servir para acompañar desde una mirada integral durante el proceso de final de vida de María.

Las canciones, los instrumentos, la vibración… Toda la música hace que María se active y quiera ver qué está pasando a su alrededor. Mínimos movimientos, tengo que ponerme delante de ella para que pueda ver aquello que oye, pero desde el primer día y desde la primera nota que María muestra interés por la música que suena, se activa y busca el sonido o sencillamente se relaja y se duerme.

Para Pau, su hermano, es una fiesta, termina siendo él el protagonista, ya que es quien elige las canciones y los instrumentos que utilizamos. Toda la familia se une a la propuesta musical, incluso el abuelo algún día se escapa del trabajo para poder venir a cantar con nosotros. La música llena la casa de alegría, de armonía, de emoción… la música crea un vínculo más fuerte con María, la música permite a Pau vivir la enfermedad de su hermana desde otro punto de vista.

Pero María se fue cuando llevábamos 10 sesiones de música en casa…

Los padres nos hicieron llegar este mensaje: «Nos has dejado tan buenos recuerdos. Que bonito ha sido poder compartir las bonitas sesiones de musicoterapia. No hay día en el que no pensemos en todo lo que nos has ayudado y acompañado durante estos dos meses. Las melodías siguen sonando entre nosotros en recuerdo de la bonita María.

Este es un ejemplo de las muchas historia que queremos compartir con vosotros.

La música como herramienta de conexión

Iniciamos el proyecto de La Maleta Viajera el febrero de 2021 con el objetivo de ampliar el servicio de atención y acompañamiento que se ofrece en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, llevando la música o la musicoterapia a domicilio a aquellas familias con un niño con enfermedad oncológica o en etapa final de vida.

Sensibles a la realidad, el dolor y los complejos vaivenes que sufren las personas que lo viven, la iniciativa enseguida recibió apoyo técnico y clínico del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y el financiamiento económico de la Asociación Benéfica Anita. Anita era una niña que nos dejó cuando tenía solo 5 años. En el hospital habíamos hecho mucha música para ella, pero cuando se fueron a casa les quedó el vacío de poder seguir disfrutando de esta actividad. Finalmente, y gracias a la tenacidad de su madre hemos podido iniciar este proyecto que a su vez también ha tomado la forma de investigación.

Y es que el sonido en directo y la música preferida por la persona tienen unos efectos inmediatos entre los participantes (Brad & Dileo, 2010). No hace falta saber música para recibir las sesiones.

De alguna forma todos llevamos la música dentro, en el latido del corazón, el ritmo al andar, el sonido de la risa, la voz o el grito…

De forma innata, todos somos seres musicales. Y es a este vínculo entre las personas, esta conexión desde la proximidad, la humanidad y la vulnerabilidad, lo que la música nos aporta, lo que reforzamos y fortalecemos. Nos permite normalizar la vida a través de experiencias colectivas y saludables dentro del núcleo familiar (Flower, C. a Oldfield, A. 2008).

Algunas de estas experiencias nos conducen a expresar de otra manera aquello que llevamos dentro o sentimos. La música llega allí donde no llegan las palabras (Serra M, de Luis J, Valls J, 2016). En otras ocasiones, sentimos menos dolor, nos activa o nos relaja según lo que necesitamos, incide en nuestro estado físico y también anímico. Nos dice una madre «Hoy, gracias a la música hemos conseguido que comiera después de dos días sin querer probar nada».      

Pretendemos facilitar y valorar el vínculo familiar, la comunicación y la expresión emocional, la estimulación sensorial y reforzar el sentido y el significado de la experiencia vivida, cuidando de toda la familia.

Por eso, cuando entramos, nos saludamos, con la voz, el gesto o la mirada. Una canción de bienvenida nos calienta y recuerda porque estamos allí. Entonces seguimos con distintas posibles propuestas, según como nos encontremos: podemos seguir el ritmo con instrumentos de una canción grabada, cantar canciones del repertorio familiar, componer canciones e historias, imaginar paisajes sonoros, escuchar una improvisación relajante que el equipo regala a la persona, grabar cosas como recuerdo, legado… y acabamos con una canción final, agradeciendo todo lo que aquel día hemos vivido y compartido.

De acuerdo con el equipo clínico, la maleta viaja semanal o quincenalmente a las casas, durante el tiempo o número de sesiones que se han pautado, entre doce y quince semanas. Se hace un seguimiento y una valoración continua de cada persona, de cada familia.

En estos siete meses de recorrido hemos ido a las casas de 29 niños, hemos hecho más de 240 sesiones, nos hemos desplazado por muchas comarcas de Barcelona y hemos hecho un número aproximado de 9000 kilómetros.

Queremos que la música siga sonando en las casas cuando nosotros no estamos. Que aquello que hemos vivido quede y de alguna forma se mantenga, nos acompañe y cuide cuando más lo necesitamos.

Por eso, la madre de Daniel nos envía enlaces de canciones que sabe que le gustan a su hijo, un niño que escucha mucha música y de estilos muy distintos durante todo el día. Cuando nosotros vamos y les cantamos en directo, no para hasta que consigue ponerse de pie encima de la guitarra para que le entre la vibración hasta el tuétano.

Paula es una adolescente a quien le gusta mucho cantar. A lo largo de las sesiones que hemos ido haciendo sale su estimación hacia su abuelo. Decide dedicarle una canción, por eso escoge la que más le gusta del repertorio y piensa palabras para cambiar y personalizar la letra. Cuando la tenemos lista y está satisfecha de lo que dice, la grabamos. Para recoger todas las canciones que Paula ha grabado durante las sesiones de música, hacemos un video sonorizando una bonita selección de fotos familiares que durante la semana han escogido con su madre. Es uno de los legados que deja a su familia.

Por eso también creamos pequeños cancioneros que recogen las canciones que vamos cantando cada día. Siempre escogidas del repertorio familiar, las canciones nos acompañan en este recorrido. La recopilación final es el resumen de todas las paradas que hemos hecho en nuestro viaje musical. Es el legado musical que hemos creado y que quedan como recuerdo de las vivencias que hemos tenido y de los bonitos momentos compartidos entre toda la familia.

Han pasado 6 semanas desde que María nos dejó. Hoy, el equipo médico de la unidad de paliativos del hospital, sus personas de referencia durante toda la enfermedad, me invitan a que les acompañe en la última visita que harán a casa de María. Es la primera vez que asisto a una sesión de cierre, todo es muy emotivo. Hay una alegría de reencontrarnos, tristeza por la pérdida, rabia, agradecimiento, angustia, dolor, pero sobre todo mucha paz por haber podido cuidar a María hasta el último momento. Y al final, la música, su canción «Luciérnaga, María se lo merece…» y la de la familia «Puff era un dragón mágico que vivía en el fondo del mar, pero solo se aburría mucho…». Los padres, Pau, la abuela, el equipo médico, todos nos añadimos a cantarlas. Emoción a flor de piel, lágrimas a punto de caer… pero sobretodo, una paz y agradecimiento inmensos de poder despedir a María de esta forma al lado de sus padres.

 

Este contenido no sustituye la labor de los equipos profesionales de la salud. Si piensas que necesitas ayuda, consulta con tu profesional de referencia.
Publicación: 20 de Diciembre de 2021
Última modificación: 20 de Diciembre de 2021
Núria Bonet Julià

Núria Bonet Julià

Musicoterapeuta
Associació Ressò de Musicoteràpia
Mireia Serra Vila

Mireia Serra Vila

Musicoterapeuta
Fundación Instituto San José
Bibliografía
Brad, J. & Dileo, C. (2010). Music therapy for end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev . , Jan 20(1) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20091619/
Forrest, L. (2014). Your song, my song, our song: developing music therapy programs for a culturally diverse community in home-based paediatric palliative care. The Australian Journal of Music Therapy , 25 , 15-17.
Oldfield, A. & Flower, C. (2008). Music Therapy with children and their families. London: Jessica Kingsley Publishers.
Serra, M. , De Luis, J. & Valls, J. (2016). Evaluación de un programa de musicoterapia en una unidad de cuidados paliativos. La perspectiva de los cuidadores. MedPal , 23(3) , 129-140.