Necessitats dels germans de nens amb necessitats pal·liatives i com atendre-les

Principals conclusions del grup terapèutic de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Daniel Toro Pérez
Daniel Toro-Pérez
Psicòleg. Servei d' Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex (C2P2). Àrea de Salut Mental
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Balma Soraya Hernández Moscoso
Balma Soraya Hernández Moscoso
Treballadora Social Sanitària. Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complexe (C2P2)
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.

Quan un infant o adolescent es veu afectat per una malaltia limitant o amenaçant per a la vida, existint, per tant, necessitats de cures pal·liatives, tota la unitat familiar es veu afectada per les conseqüències que se’n deriven.

Les famílies han de fer front a dificultats de tipus pràctic i organitzatiu: canvis laborals i econòmics, desajustos en la dinámica familiar, manca de temps per a la cura d’un mateix i les activitats lúdiques, necessitat d’aprendre i capacitar-se en la manipulació de dispositius tècnics, administració de medicació, etc.

Al mateix temps, es podrien detectar problemes de tipus emocional relacionats amb l’adaptació als canvis, possibles dificultats comunicatives, la gestió de les emocions i els processos de pèrdua i dol (Long, i altres, 2018) (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017).

Aquestes situacions inclouen també els germans i germanes d’aquests nens i nenes, que habitualment són apartats del procés de malaltia i perden atenció per part dels seus pares i mares. Malgrat les diferències socioculturals que es poden trobar en estudis i investigacions actuals, hi ha un fet que es reitera en la majoria dels casos: les experiències dels germans i germanes poden ser viscudes amb la mateixa intensitat amb què les viuen els pares i les mares, podent desenvolupar dificultats o obstacles per falta d’informació o d’atenció específica. I és que la literatura també posa el focus en el fet que els germans i germanes, a més dels espais propis en les dinàmiques i rutines familiars, solen quedar-se fora de l’atenció que ofereixen els professionals, els proveïdors de salut i, fins i tot, de la comunitat o societat (Humphrey, i altres, 2015).

Tot i que en la majoria dels casos no es constata psicopatologia severa, existeixen evidències segons les quals els menors amb germans amb una malaltia greu presenten més risc d’alteracions biopsicosocials (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017) (Humphrey, i altres, 2015):

  • Funcionament psicològic: labilitat emocional, augment de simptomatologia a ansiós-depressiva, pitjor qualitat de vida i relacional, trastorn per estrès posttraumàtic, alteracions de conducta i queixes somàtiques. Augment de conductes de risc.
  • Funcionament sociofamiliar: pitjor percepció de funcionament familiar, pèrdua d’atenció dels pares amb canvis en els estils parentals, falta d’espais propis pel joc i activitats d’oci, canvis en les seves rutines adaptant-se a les de la família sense tenir en compte les seves necessitats, augment de responsabilitats domèstiques i de cura del germà/na malalt.
  • Funcionament escolar: més absentisme, disminució del rendiment acadèmic i dificultats per a la concentració.

Com responen emocionalment els infants i adolescents amb malalties cròniques complexes?

Malgrat que se sol explicar els efectes negatius i les dificultats és important destacar que també s’ha trobat evidència de repercussions positives,  com ho són un augment de conductes prosocials, una major maduresa i autonomia personal, augment de la cohesió familiar, d’empatia i sensibilitat vers la diversitat, de conductes compassives i de capacitat de resiliència.

Quan se’ls pregunta als mateixos nens i nenes expressen que el que necessiten és (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017):

  • Que es respongui a les seves preguntes, que poden disposar d’informació actualitzada i veraç en funció de les seves capacitats de comprensió.
  • Que tinguin espais per expressar com se senten, que es validin les seves emocions i es reforcin aquelles actituds de cura i protecció cap al germà o germana malalt.
  • Que se’ls mostri afecte i que se’ls dediqui temps exclusiu.

És per això que és necessari explorar sempre amb els pares i mares o amb els mateixos nens l’impacte psicosocial que està tenint en ells.

Pautes per atenuar l’impacte sobre els germans

  • Explorar amb els pares els possibles canvis que hagi presentat el menor des d’una perspectiva biopsicosocial. Canvis en el son, el menjar i les relacions amb els iguals solen ser manifestació de problemes i preocupacions.
  • Els infants reben informació de la situació de manera verbal i no verbal, motiu pel qual ens hem d’assegurar que tinguin una informació sobre la situació verídica i d’acord amb el seu nivell de desenvolupament.
  • Proporcionar la informació gradualment segons les necessitats de l'infant, permetent el contacte amb la família i el seu germà, sobretot en situacions greus o final de vida.
  • Conèixer amb l'infant l’impacte que té allò que passa, fomentant espais per a l’expressió  de preguntes, dubtes i emocions.
  • Informar a l’escola de la situació per poder acompanyar el menor i valorar canvis significatius.
  • Mantenir en la mesura que sigui possible, les rutes i hàbits del nen sense fer-lo responsable de situacions o cures que corresponen als adults. El suport social entre iguals afavoreix el bon funcionament social. La intervenció social serà imprescindible davant de situacions de complexitat social i relacional.
  • Proporcionar intervenció psicològica directa amb aquests nens quan la situació provoca un malestar que interfereixi en la vida diària del nen.

un grup terapèutic pels germans

Ansiedad infantil

L’ansietat a la infància

Amb l’objectiu de poder acompanyar els germans i germanes des d’una perspectiva integral i fomentant el suport entre iguals, es va començar el 2017, liderats pel psicòleg i la treballadora social sanitària del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex (C2P2) de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Programa de Grups Terapèutics per a nens amb germans greument malalts.

Es proposa un format grupal, ja que existeix l’evidència (Barrera, Fleming, & Khan, 2004) (Prchal & Landolt, 2009), des d’una perspectiva constructivista, que les intervencions amb format grupal entre iguals tenen un impacte positiu en l’ajustament psicològic, a més de ser més cost-eficients.

El sentiment de pertànyer a un grup és un element protector i la necessitat del vincle és una necessitat vital, ambdós processos bàsics pel bon desenvolupament del caràcter, de la capacitat de viure en comunitat. Només amb la seguretat de l’acceptació, de la identitat i la reciprocitat es pot arribar a l’aprenentatge d’eines i habilitats pròpies que facilitin l’afrontament i resolució de problemes i la generació de les bases d’un estat relacional sa. El grup, per tant, permet posar-li nom al patiment en un entorn segur identificant aquelles experiències pròpies i alienes amb l’objectiu de construir un equilibri en el sentiment de singularitat o solitud.

Els objectius en què es basen els components del programa són:

  • Proporcionar expressió i ventilació emocional.
  • Fomentar la socialització i l’estat relacional.
  • Millorar la comunicació intrafamiliar.
  • Augmentar la identitat pròpia com individu.

Els components del programa són la psicoeducació i l’expressió emocional, l’entrenament en habilitats socials, la resolució de problemes, la socialització, el treball de l’autoestima, el desenvolupament d’eines per a la relaxació i l’autocura i el foment d’activitats agradables. Des d’un model biopsicosocial es treballa amb tècniques narratives que faciliten l’expressió i identificació emocional amb un component lúdic que facilita l’adhesió al grup.

El Grup Terapèutic és un grup tancat que es realitza amb nens amb edats compreses entre els 7 i els 16 anys. Té una organització anual d’entre deu i dotze sessions mensuals d’una hora de durada. Avui dia existeixen dos grups diferenciats per edats que facilita la intervenció: Grup +7 (7 a 11 anys) i Grup +12 (12 a 16 anys). El format original es va constituir com a presencial en un espai de l’hospital independent de consultes externes per disposar d’un lloc propi i amb elements que el diferencien de l’hospitalari. A la vegada, es van dissenyar dues sessions familiars intercalades i propostes lúdiques i d’oci fora de l’hospital que faciliten la cohesió i el descobriment mutu i generen espais en els quals els pares i mares dediquen temps al fill que no està malalt.

Després de quatre edicions d’aquests grups terapèutics comencem a tenir algunes conclusions:

  • Obtenim evidència de dificultats d’ajust psicològic d’aquests nens sense objectivar incidència de trastorns de l’estat emocional o d’ansietat.
  • Els germans i pares de nenes greument malalts valoren positivament la participació en un grup terapèutic.
  • La participació en un grup terapèutic pot augmentar la consciència i capacitat d’expressar aquestes dificultats.
  • S’han creat espais informals per compartir entre pares i mares en els moments de portar, esperar i recollir els nens.
  • Aquests grups han permès sistematitzar l’atenció a aquests nens, a més de visibilitzar la necessitat de fer-ho.
  • S’ha d’establir una avaluació reglada i sistemàtica per obtenir resultats comparables.
Temes
Alteracions conductuals
Autocura
Autoestima
Benestar emocional
Comunicació
Cures pal·liatives
Dol
Final de vida
Fracàs escolar
Habilitats socials
Psicopedagogia
Resiliència
Col·lectius
Persona atesa
Trastorns
Trastorns d'ansietat
Trastorn Estrès posttraumàtic
Insomni
Daniel Toro Pérez

Daniel Toro-Pérez

Psicòleg. Servei d' Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex (C2P2). Àrea de Salut Mental
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Doctorant de psicologia de la salut i l'esport per la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).

Coordinador del Grup de treball d' atenció psicològica, social i espiritual de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

 

Balma Soraya Hernández Moscoso

Balma Soraya Hernández Moscoso

Treballadora Social Sanitària. Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complexe (C2P2)
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Bibliografía
Barrera, M. , Fleming, C. & Khan, F. (2004). The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children with cancer.. Child Care Health and Development , 30(2) , 103-111. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14961863/
Fullerton, J. , Totsika, V. , Hain, R. & Hastings, R. (2017). Siblings of children with life-limiting conditions: psychological adjustment and sibling relationships. Child Care Health and Development , 43(3) , 393-400. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27804151/
Humphrey, L. , Hill, D. , Carroll, K. , Rourke, M. , Kang, T. & Feudtner, C. (2015). Psychological Well-Being and Family Environment of Siblings of Children with Life Trheatening Illness. Journal of Palliative Medicine , 18(11) , 981-984. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26393493/
Long, K. , Lehmann, V. , Gerhardt, C. , Carpenter, A. , Marsland, A. & Aldefer, M. (2018). Psychosocial functioning and risk factors among siblings of children with cancer: An updated systematic review. Psycho-Oncology , 27(6) , 1467-1479. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29441699/
Prchal, A. & Landolt, M. (2009). Psychological interventions with siblings of pediatric cancer patients: A systematic review. Psycho-Oncology , 18(12) , 1241-1251. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19382110/
Publicació
13 de octubre de 2021
Darrera modificació
13 de octubre de 2021

Destaquem

TEAF
Col·lectius vulnerables

La vida amb un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF)

Portada prevención del suicidio juvenil

Atrapats en un «món feliç»

TEA adulto
Article

M’han diagnosticat trastorn de l’espectre de l’autisme en l’edat adulta… I ara què?

jocanviotot
Col·lectius vulnerables

#JoHoCanvioTot: joves contra l’estigma

Las autolesiones no suicidas cumplen dos tipos de funciones : motivaciones intrapersonales (más individuales) y otros que son de tipo más interpersonales (o sociales).
Article

Introducció al comportament autolesiu en adolescents

El progressiu increment de la incidència de les autolesions no suïcides en joves i adolescents genera gran interès i alarma en la societat. Què els motiva a autolesionar-se?
Señales alarma TCA
Blog

Quins són els principals signes d’alarma en els trastorns de la conducta alimentària?

Símptomes que poden indicar el desenvolupament d’una anorèxia o una bulímia nerviosa
apologia tca
Blog

L’apologia de l’anorèxia i la bulímia en l’entorn digital

Claus per reconèixer aquests continguts i saber què fer
Alteraciones conductuales
Article

Gestionar les alteracions de la conducta en infants i joves amb TEA

Revisió de les diferents estratègies d'intervenció
Trinchera emocional
Blog

El trastorn de la conducta alimentària com a trinxera emocional

Com poden les emocions desembocar en una nefasta relació amb el menjar, amb el cos i amb la mateixa persona?
afrontamiento tca
Blog

Estils d’afrontament en famílies amb persones amb un TCA

A través de la metàfora dels animals identifiquem maneres d'afrontar un trastorn de la conducta alimentària