Necessitats dels germans de nens amb necessitats pal·liatives i com atendre-les

Quan un infant o adolescent es veu afectat per una malaltia limitant o amenaçant per a la vida, existint, per tant, necessitats de cures pal·liatives, tota la unitat familiar es veu afectada per les conseqüències que se’n deriven.

Les famílies han de fer front a dificultats de tipus pràctic i organitzatiu: canvis laborals i econòmics, desajustos en la dinámica familiar, manca de temps per a la cura d’un mateix i les activitats lúdiques, necessitat d’aprendre i capacitar-se en la manipulació de dispositius tècnics, administració de medicació, etc.

Al mateix temps, es podrien detectar problemes de tipus emocional relacionats amb l’adaptació als canvis, possibles dificultats comunicatives, la gestió de les emocions i els processos de pèrdua i dol (Long, i altres, 2018) (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017).

Aquestes situacions inclouen també els germans i germanes d’aquests nens i nenes, que habitualment són apartats del procés de malaltia i perden atenció per part dels seus pares i mares. Malgrat les diferències socioculturals que es poden trobar en estudis i investigacions actuals, hi ha un fet que es reitera en la majoria dels casos: les experiències dels germans i germanes poden ser viscudes amb la mateixa intensitat amb què les viuen els pares i les mares, podent desenvolupar dificultats o obstacles per falta d’informació o d’atenció específica. I és que la literatura també posa el focus en el fet que els germans i germanes, a més dels espais propis en les dinàmiques i rutines familiars, solen quedar-se fora de l’atenció que ofereixen els professionals, els proveïdors de salut i, fins i tot, de la comunitat o societat (Humphrey, i altres, 2015).

Tot i que en la majoria dels casos no es constata psicopatologia severa, existeixen evidències segons les quals els menors amb germans amb una malaltia greu presenten més risc d’alteracions biopsicosocials (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017) (Humphrey, i altres, 2015):

• Funcionament psicològic: labilitat emocional, augment de simptomatologia a ansiós-depressiva, pitjor qualitat de vida i relacional, trastorn per estrès posttraumàtic, alteracions de conducta i queixes somàtiques. Augment de conductes de risc.
• Funcionament sociofamiliar: pitjor percepció de funcionament familiar, pèrdua d’atenció dels pares amb canvis en els estils parentals, falta d’espais propis pel joc i activitats d’oci, canvis en les seves rutines adaptant-se a les de la família sense tenir en compte les seves necessitats, augment de responsabilitats domèstiques i de cura del germà/na malalt.
• Funcionament escolar: més absentisme, disminució del rendiment acadèmic i dificultats per a la concentració.

Malgrat que se sol explicar els efectes negatius i les dificultats és important destacar que també s’ha trobat evidència de repercussions positives,  com ho són un augment de conductes prosocials, una major maduresa i autonomia personal, augment de la cohesió familiar, d’empatia i sensibilitat vers la diversitat, de conductes compassives i de capacitat de resiliència.

Quan se’ls pregunta als mateixos nens i nenes expressen que el que necessiten és (Fullerton, Totsika, Hain, & Hastings, 2017):

• Que es respongui a les seves preguntes, que poden disposar d’informació actualitzada i veraç en funció de les seves capacitats de comprensió.
• Que tinguin espais per expressar com se senten, que es validin les seves emocions i es reforcin aquelles actituds de cura i protecció cap al germà o germana malalt.
• Que se’ls mostri afecte i que se’ls dediqui temps exclusiu.

És per això que és necessari explorar sempre amb els pares i mares o amb els mateixos nens l’impacte psicosocial que està tenint en ells.

Pautes per atenuar l’impacte sobre els germans

• Explorar amb els pares els possibles canvis que hagi presentat el menor des d’una perspectiva biopsicosocial. Canvis en el son, el menjar i les relacions amb els iguals solen ser manifestació de problemes i preocupacions.
• Els infants reben informació de la situació de manera verbal i no verbal, motiu pel qual ens hem d’assegurar que tinguin una informació sobre la situació verídica i d’acord amb el seu nivell de desenvolupament.
• Proporcionar la informació gradualment segons les necessitats de l'infant, permetent el contacte amb la família i el seu germà, sobretot en situacions greus o final de vida.
• Conèixer amb l'infant l’impacte que té allò que passa, fomentant espais per a l’expressió  de preguntes, dubtes i emocions.
• Informar a l’escola de la situació per poder acompanyar el menor i valorar canvis significatius.
• Mantenir en la mesura que sigui possible, les rutes i hàbits del nen sense fer-lo responsable de situacions o cures que corresponen als adults. El suport social entre iguals afavoreix el bon funcionament social. La intervenció social serà imprescindible davant de situacions de complexitat social i relacional.
• Proporcionar intervenció psicològica directa amb aquests nens quan la situació provoca un malestar que interfereixi en la vida diària del nen.

un grup terapèutic pels germans

Amb l’objectiu de poder acompanyar els germans i germanes des d’una perspectiva integral i fomentant el suport entre iguals, es va començar el 2017, liderats pel psicòleg i la treballadora social sanitària del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex (C2P2) de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Programa de Grups Terapèutics per a nens amb germans greument malalts.

Es proposa un format grupal, ja que existeix l’evidència (Barrera, Fleming, & Khan, 2004) (Prchal & Landolt, 2009), des d’una perspectiva constructivista, que les intervencions amb format grupal entre iguals tenen un impacte positiu en l’ajustament psicològic, a més de ser més cost-eficients.

El sentiment de pertànyer a un grup és un element protector i la necessitat del vincle és una necessitat vital, ambdós processos bàsics pel bon desenvolupament del caràcter, de la capacitat de viure en comunitat. Només amb la seguretat de l’acceptació, de la identitat i la reciprocitat es pot arribar a l’aprenentatge d’eines i habilitats pròpies que facilitin l’afrontament i resolució de problemes i la generació de les bases d’un estat relacional sa. El grup, per tant, permet posar-li nom al patiment en un entorn segur identificant aquelles experiències pròpies i alienes amb l’objectiu de construir un equilibri en el sentiment de singularitat o solitud.

Els objectius en què es basen els components del programa són:

• Proporcionar expressió i ventilació emocional.
• Fomentar la socialització i l’estat relacional.
• Millorar la comunicació intrafamiliar.
• Augmentar la identitat pròpia com individu.

Els components del programa són la psicoeducació i l’expressió emocional, l’entrenament en habilitats socials, la resolució de problemes, la socialització, el treball de l’autoestima, el desenvolupament d’eines per a la relaxació i l’autocura i el foment d’activitats agradables. Des d’un model biopsicosocial es treballa amb tècniques narratives que faciliten l’expressió i identificació emocional amb un component lúdic que facilita l’adhesió al grup.

El Grup Terapèutic és un grup tancat que es realitza amb nens amb edats compreses entre els 7 i els 16 anys. Té una organització anual d’entre deu i dotze sessions mensuals d’una hora de durada. Avui dia existeixen dos grups diferenciats per edats que facilita la intervenció: Grup +7 (7 a 11 anys) i Grup +12 (12 a 16 anys). El format original es va constituir com a presencial en un espai de l’hospital independent de consultes externes per disposar d’un lloc propi i amb elements que el diferencien de l’hospitalari. A la vegada, es van dissenyar dues sessions familiars intercalades i propostes lúdiques i d’oci fora de l’hospital que faciliten la cohesió i el descobriment mutu i generen espais en els quals els pares i mares dediquen temps al fill que no està malalt.

Després de quatre edicions d’aquests grups terapèutics comencem a tenir algunes conclusions:

• Obtenim evidència de dificultats d’ajust psicològic d’aquests nens sense objectivar incidència de trastorns de l’estat emocional o d’ansietat.
• Els germans i pares de nenes greument malalts valoren positivament la participació en un grup terapèutic.
• La participació en un grup terapèutic pot augmentar la consciència i capacitat d’expressar aquestes dificultats.
• S’han creat espais informals per compartir entre pares i mares en els moments de portar, esperar i recollir els nens.
• Aquests grups han permès sistematitzar l’atenció a aquests nens, a més de visibilitzar la necessitat de fer-ho.
• S’ha d’establir una avaluació reglada i sistemàtica per obtenir resultats comparables.