Prevenir la conducta suïcida en persones amb autisme

Les persones amb autisme es caracteritzen per tenir alguns desafiaments en la comunicació i la interacció social i en el processament sensorial, i tenen àrees d'interès focalitzat i preferència per la rutina i la invariabilitat (APA, 2013). Actualment, s'estima que l'1,5 % de la població als països desenvolupats és autista (Lyal et al., 2017), amb una prevalença diferencial entre sexes d'aproximadament 3:1 (homes/dones) al llarg de l'espectre (Loomes et al., 2017).

Si bé l'autisme és significativament heterogeni o divers, les persones dins de l'espectre sovint experimenten problemes de salut física i mental (Forde et al., 2021). Els problemes de salut mental, en particular, afecten aproximadament el 70-80 % de les persones amb autisme en tots els grups d'edat, i l'ansietat i la depressió són els més comuns i persistents (Lever et al., 2016).

La freqüència de conductes autolesives, ideació suïcida i intents de suïcidi és elevada en aquesta població i en comparació amb persones sense autisme (Cassidy  et al., 2014). Els estudis poblacionals a gran escala informen un augment de quatre i nou vegades en la mort per suïcidi entre les persones autistes, en comparació amb la població general, i un augment de fins a set vegades en els intents de suïcidi (aquest risc és més gran en dones autistes i persones autistes sense dificultats cognitives) (Kirby et al., 2019). Específicament, la ideació suïcida podia assolir una prevalença de més d'un terç (34,2 %) entre les persones autistes sense dificultats cognitives; els plans suïcides, un 21,9 %, i els intents i conductes suïcides, un 24,3 %, i són més altes que les de la població general (Newell et al., 2023). Les persones amb dificultats cognitives i autisme tindrien alts nivells de conducta autolesiva i conductes suïcides, però menys presència d'ideació o intencionalitat suïcida prèvies.

Quins factors poden influir en la ideació i conducta suïcida en persones autistes?

L'edat

De manera similar al que passa en la població general, les tendències suïcides varien amb l'edat en la població amb autisme, i les persones adultes mostren estimacions de prevalença més altes que els adolescents (de 14 a 18 anys), però els adults més grans (més de 65 anys) tenen un risc menor en comparació amb altres grups d'edat (Castillejos et al., 2021).

El desenvolupament social, psicoafectiu, de la seva pròpia identitat, de la identitat de gènere, del concepte de si mateixos, la seva autoestima, la regulació de les emocions i la conducta són processos complexos que poden implicar estrès, especialment en l'adolescència. Els patrons d'autonomia, l'alimentació, els hàbits d'higiene i son i l'autocura també resulten més complicats en aquesta població (Hervás, 2023), per la qual cosa aquest és un moment vital a tenir en compte pel que fa a les mesures preventives.

El gènere

En la població general, els homes tenen més probabilitats de morir per suïcidi en comparació amb les dones; no obstant això, l'evidència suggereix que les dones autistes tenen més risc de mort per suïcidi i intents de suïcidi que els homes autistes (Hirvikoski et al., 2020). Això pot ser fins i tot una subestimació, ja que en les dones autistes sovint es passa per alt la seva condició, es diagnostiquen erròniament o s'identifiquen tard i, com a resultat, poden passar inadvertides i no ser incloses en les investigacions.

Els estudis poblacionals a gran escala informen un augment d'entre quatre i nou vegades en la mort per suïcidi entre les persones autistes, en comparació amb la població general

També es troba una major prevalença de tendències suïcides en persones autistes que són transgènere o no conformes amb el gènere assignat en néixer, en comparació amb aquelles que són cisgèneres (és a dir, que s'identifiquen amb el sexe assignat) (Strang et al., 2021). L'impacte en la salut mental, els sentiments de desesperança i les idees de mort tenen relació amb pertànyer a dues minories socials (persones autistes i amb diversitat sexe-genèrica), i les possibles situacions d'estigma i exclusió associades. Per tant, les dones, així com les persones transgènere o autistes no conformes amb el gènere, podrien representar grups de més vulnerabilitat i que requereixen especial atenció.

Les adversitats i esdeveniments vitals

L'efecte de l'estrès relacionat amb l'adversitat socioeconòmica, així com viure en poblacions amb menys accés a xarxa de recursos assistencials, podrien ser factors que influeixin en la conducta suïcida de persones amb autisme, tot i que encara es necessiten més estudis que avaluïn aquests aspectes (Jokiranta-Olkoniemi et al., 2020; Chen et al., 2017).

També els esdeveniments vitals difícils, com la pèrdua dels pares o cuidadors principals, i els antecedents familiars de conducta suïcida, podrien tenir un rol en l'aparició d'aquest tipus de conductes en població jove dins de l'espectre (Demirkaya et al., 2016 ).

Un diagnòstic tardà i dificultats de comunicació

D'altra banda, les persones autistes a qui s’endarrereix el diagnòstic i es fa a edats més tardanes (persones sense dificultats cognitives i dones) (Kolves, 2021), les que tenen més dificultats en la comunicació social (Culpin i cols., 2018) i les que recorren a aquest efecte camuflatge (intentar amagar activament els trets autistes per ser més acceptats, fer esforços excessius per encaixar i tenir sentiments de confusió sobre la seva pròpia identitat) (Cassidy et al., 2018), tenen més ansietat, depressió, dificultats socials i menys oportunitats de rebre suport, i són especialment vulnerables a l'aparició d'idees de mort.

La percepció de càrrega i sentiments de pertinença frustrada

Es necessita més investigació per explorar els mecanismes subjacents en l'aparició d'idees relacionades amb la mort i com es fa la progressió a ideació suïcida i als intents i conductes suïcides. Una combinació de percebre’s com una càrrega i tenir sentiments de pertinença frustrada poden crear un desig de suïcidi, i la capacitat adquirida per intentar-ho depèn de superar la por a la mort i el dolor que acompanya un intent de suïcidi. Les persones autistes informen freqüentment que experimenten sentiments de pertinença frustrats i una càrrega percebuda més gran que les persones no autistes. De la mateixa manera, en persones amb trets autistes, el camuflatge s'associa amb més sensació de pertinença frustrada (Newell, 2018).

La desregulació emocional

Alguns problemes de salut mental també poden relacionar-se amb la ideació o conducta suïcida en la població amb autisme. La desregulació emocional (quan les emocions són més intenses que les habilitats per controlar-les) també podria influir en la presència d'idees relacionades amb el suïcidi en persones amb autisme (incloses aquelles mínimament verbals), que poden disposar de menys estratègies per modificar aquests estats emocionals, fet que incrementa la necessitat que siguin els seus cuidadors o familiars els qui els ajudin a aconseguir-ho (Conner, 2020). Això comportaria més desafiaments per adaptar-se a esdeveniments adversos de la vida (dol, canvi de llar o escola, pèrdues de recursos professionals, de professors referents, etc.), i podria ser la base darrere de problemes d'externalització (comportaments agressius, disruptius o no cooperatius) i d'internalització (ansietat, depressió, retraïment) (Mikami et al., 2009).

Una combinació de percebre's com una càrrega i tenir sentiments de pertinença frustrada poden crear un desig de suïcidi

La depressió

La depressió en persones autistes és fins a quatre vegades més freqüent (10,6 %-37 %) i s'expressa de manera diferent a la de les persones que tenen desenvolupament típic. Això fa que moltes persones del seu entorn, inclosos els i les professionals, no reconeguin aquest tipus de quadres clínics. És fonamental tenir en compte que els trets associats amb l'autisme es poden superposar amb alguns símptomes de depressió, cosa que en dificulta la detecció. Alguns indicadors d'estats depressius podrien ser:

• Increment de la inquietud i insomni
• Menor interacció social (pel que fa al seu funcionament de base)
• Canvis conductuals
• Rebuig a l'hora d’acudir a activitats habituals
• Increment d'alteracions sensorials
• Menor interès en les temàtiques preferides

El símptoma més específic i freqüent de depressió en autisme és l'anhedonia o pèrdua d'interès/plaer en activitats que els motivaven, mentre que l'alteració de l'estat d'ànim o els sentiments de tristesa són símptomes menys descrits pels afectats, a diferència del que passa en la depressió en persones sense autisme (Ruggieri, 2002; Hervás, 2023).

Les conductes autolesives

D'altra banda, les conductes autolesives també són molt freqüents en la població amb autisme i moltes vegades s'atribueixen a les característiques nuclears de l'autisme (com una conducta repetitiva, com un mecanisme per a expressar dolor o regular emocions, per les dificultats de comunicació, o com una estimulació sensorial) (Minshawi et al., 2014), especialment en nens i nenes amb menys fluïdesa verbal (Cassidy et al., 2018). No obstant això, les autolesions no sempre es tenen en compte com a marcador de risc de suïcidi, a diferència del que passa en la població general (Hawton, Zahl, & Weatherall, 2003; Ribeiro et al., 2016).

L'estrès posttraumàtic

Les persones dins de l'espectre poden ser més vulnerables a esdeveniments adversos en diferents etapes vitals, i a viure situacions de victimització com robatoris, agressions, exposició a assetjament escolar i altres tipus de violències. Això fa que sovint puguin presentar símptomes d’estrès posttraumàtic (TEPT) relacionats amb aquests esdeveniments (pensaments repetitius, insomni, flashbacks, hipervigilància). Això és especialment freqüent entre les persones joves autistes amb historial d'intents de suïcidi en general i en les persones transgènere autistes en particular, si es compara amb les persones joves no autistes (Strauss et al., 2021; O'Hallaran et al., 2022).

Les persones autistes poden viure situacions de victimització com robatoris, agressions, exposició a assetjament escolar i altres tipus de violències

Necessitats de suport i protecció insuficients

Un altre factor rellevant relacionat amb les idees suïcides en autisme té a veure amb les necessitats de suport i ajuda insuficients i insatisfetes (Cassidy et al., 2018). Les necessitats de suport poden variar en les diferents etapes vitals (adaptació a entorns escolars, plans individualitzats de necessitats acadèmiques, suport als espais d'interacció social i lleure, als entorns laborals, als entorns que presten serveis sanitaris, entre d'altres).

Són factors de risc àmpliament identificats i prevenibles (Newell, 2023):

• Els entorns d'aprenentatge i ocupacionals no adaptats (estressants, carregats sensorialment, desmotivants, impersonals, etc.)
• La solitud no desitjada i l'aïllament social
• La marginació i l'estigma
• Les dificultats a l'hora de trobar feina
• L'exposició a situacions adverses com assetjament escolar, laboral o altres situacions de victimització

Els àmbits escolars i acadèmics poden ser un factor d'estrès, però també un factor protector, ja que proporcionen estructura i oportunitats de socialitzar (Hervás, 2023). El canvi a etapes formatives superiors (cicles, universitat) pot ser un moment especialment estressant, ja que s'incrementa l'exigència acadèmica i social. Algunes persones dins de l'espectre no toleren la pressió dels entorns esmentats, i deixen d'estudiar i es queden a casa sense fer altres activitats, cosa que fa que perdin estructura i es distanciïn dels seus objectius i plans futurs. Per això, aquestes etapes són moments en què hem de prestar especial atenció i dissenyar adequadament els processos de transició, així com plans actius perquè puguin tornar a estudiar, formar-se o treballar de manera protegida.

Comprendre àmpliament els factors relacionats amb més probabilitat de tendències suïcides en persones autistes és essencial per a una avaluació adequada del risc i per al desenvolupament d'estratègies preventives.

Com podem prevenir la conducta suïcida en les persones autistes i incrementar la projecció vital i la qualitat de vida?

Cal pensar mesures de prevenció i de protecció que serveixin per reduir el risc de suïcidi, tenint en compte factors relacionats amb la situació social, local, familiar i, per descomptat, individual de cada persona. La prevenció es pot articular en múltiples nivells, i requereix el compromís de tots els actors socials (administratius, sanitaris, educatius, familiars) i la participació activa de les persones amb autisme.

En general, és important el desenvolupament de plans educatius i de formació a través d'institucions i mitjans de comunicació, per conscienciar sobre el suïcidi, amb l'objectiu d'informar el màxim de persones possible sobre un assumpte tan rellevant.

Augmentar els recursos socials

Pensant en els factors de protecció de les persones amb autisme, en l’àmbit social, cal continuar generant polítiques que permetin incrementar recursos específics i facilitar-hi l'accés, en l’àmbit educatiu, d'oci, ocupacional, laboral i habitacional, en les diferents etapes vitals. Això ha d'anar acompanyat de mesures per donar suport també a les famílies, generant espais de cures compartides, amb l'objectiu de reduir l'estrès intrafamiliar i l'impacte que pot tenir als vincles entre els diferents membres de la família.

Adaptar els entorns

És molt important que adaptem els entorns habituals (casa, escola, feina, etc.) a les persones amb autisme, que els fem segurs, reduint l’exposició a factors d'estrès; que siguin entorns personalitzats, afectius, motivadors, participatius. Aquests components són clau per promoure el benestar emocional de les persones amb autisme.

Les persones amb autisme (igual que les que no tenen autisme) valoren formar part activa dels seus entorns i sentir-se útils. És molt important que puguem detectar i reforçar els seus punts forts i habilitats, els seus interessos, així com aquells aspectes que interfereixen en el seu funcionament, per planificar millors adaptacions.

Facilitar la interacció social

La majoria de les persones amb autisme estan motivades i es beneficien de relacionar-se, fer amistats, tenir parella, lligams familiars estrets, participar en grups d’iguals o associacions, etc. És important que els puguem recolzar en els desafiaments que presenten en la interacció social, perquè puguin construir vincles saludables i reduir els sentiments de solitud no desitjada i d’aïllament, així com augmentar els sentiments de connexió social i de pertinença. Constituir una xarxa social forta per als moments difícils resulta fonamental per prevenir idees suïcides (Monseley, 2022).

És important que els puguem recolzar en els desafiaments que presenten en la interacció social, perquè puguin construir vincles saludables i reduir els sentiments de solitud no desitjada i d’aïllament

En la infància i l'adolescència, la relació amb les persones cuidadores adultes de referència és fonamental, tant en l'àmbit educatiu com familiar. Afavorir la confiança en aquestes relacions, amb referents atents i sensibles a les seves necessitats, fomentar les estratègies de sol·licitud d'ajuda i prevenir i actuar amb determinació davant de situacions de possible victimització com el o assetjament escolar resulta fonamental perquè se sentin segurs.

Detecció primerenca

Quant a l’atenció sanitària, és important continuar formant-nos en la detecció primerenca de l'autisme, ja que és el primer pas perquè les persones autistes puguin rebre els suports necessaris. Per a moltes d’aquestes persones, el diagnòstic els ofereix, a més, un marc de comprensió del seu funcionament, un model explicatiu. Això és especialment important en el cas de les nenes, noies i dones dins de l'espectre.

Acompanyament en la formació identitària

D'altra banda, la diversitat afectivosexual en aquestes persones pot ser freqüent, així com les necessitats d'exploració identitària en diversos aspectes, inclòs el gènere. Això ens recorda la necessitat de respondre a les experiències internes de les persones joves autistes en tota la seva amplitud. La formació de la identitat és un procés integral del desenvolupament infantojuvenil; anar acompanyant-los en aquesta exploració, de manera respectuosa, sensible, flexible i adaptada al seu moment evolutiu, pot constituir un altre factor protector. En l'adolescència, la construcció identitària també pot estar influenciada pel coneixement del seu funcionament dins de l'espectre. Amb l'objectiu de tenir cura de l'autoestima i l'autoconcepte de les persones adolescents autistes, els familiars,  cuidadors i professionals poden ajudar-los a millorar la comprensió sobre com funcionen i processen la informació, distanciant-se de termes estigmatitzants com «trastorn» i ajustant-se a les perspectives de la neurodiversitat (Riccio, Kapp, Jordan, Dorelien i Gillespie-Lynch, 2021).

Detecció d'altres problemes de salut mental

Els professionals hem de continuar sensibilitzant-nos en la detecció i el tractament d'altres problemes de salut mental o indicadors de patiment en les persones autistes, com la depressió, l'ansietat i l'estrès posttraumàtic. Les experiències adverses de la infància no haurien de ser subestimades pel que fa al seu impacte, fins i tot en etapes posteriors de la vida. La comprensió del que és una cognició repetitiva d'aquests esdeveniments, carregada d'emocionalitat negativa, és de rellevància i cal generar les estratègies terapèutiques adequades per ajudar-los a reduir el malestar que els generen. Promoure un treball sobre habilitats socials i interpersonals (Schiltz et al., 2018), regulació emocional, competència personal i resiliència davant de situacions vitals difícils, així com orientar els seus cuidadors en com generalitzar aquests aprenentatges, podria també constituir una estratègia preventiva adequada.

Comptar amb una assistència sanitària accessible i una bona xarxa de suport de salut mental constitueix un factor de protecció fonamental.

Alguns estudis indiquen que la freqüència d'ideació o conducta suïcida referides mitjançant autoinforme és més alta que en els informes dels pares, fet que destaca la importància de generar un espai de confiança per explorar obertament i directament aquests aspectes en el cas de nens i nenes grans, adolescents i adults autistes (O'Halloran et al., 2022). L'avaluació del risc suïcida ha de ser participativa (professional, persona amb autisme i cuidadors) i s'ha d'intervenir de manera primerenca (O'Hallaran et al., 2022).

Recomanacions en cas de detecció d'idees suïcides

En el cas de presència i detecció d'idees suïcides, algunes recomanacions específiques a tenir en compte són:

• Parlar obertament de les idees suïcides; no s'hauria de considerar un tabú.
• No subestimar els senyals d'alarma.
• Restringir l'accés a mitjans que es puguin fer servir en la conducta suïcida al domicili o a l'entorn en què es trobi la persona habitualment o on hagi mostrat senyals d'alarma. Aquesta mesura ha demostrat ser eficaç en general, especialment en moments en què pugui aparèixer la ideació associada a crisis de desregulació emocional aguda o a impulsivitat.
• Identificar persones adultes del cercle de confiança proper i promoure estratègies de sol·licitud d’ajuda en general i en particular quan apareixen les idees de suïcidi, així com orientar aquests adults de referència en com detectar senyals d’alarma. Hem de recordar que per a les persones amb autisme pot ser un desafiament expressar el malestar, comunicar les idees suïcides i demanar ajuda de forma espontània i explícita.
• Si es tenen dubtes, cal consultar el professional referent de salut mental de la persona amb autisme o acudir al servei d'urgències de salut mental de l'hospital de la zona. Els adults de referència i els cuidadors no han de sentir la responsabilitat de saber valorar ells sols el risc de la ideació suïcida.
• És important concertar visites de seguiment i reavaluació de la situació freqüentment, per detectar canvis a la freqüència, intensitat o contingut de les idees suïcides.
• És important augmentar l'acompanyament directe a la persona, sobretot en moments d'increment de l'estrès o el malestar que puguin portar a un augment de les idees relacionades amb el suïcidi, per poder actuar de forma primerenca.

Perquè les persones amb autisme tinguin un recorregut vital més satisfactori, tota la societat té el deure d’implicar-s'hi.