Com responen emocionalment els infants i adolescents amb malalties cròniques complexes?

Des del moment del diagnòstic, el nens i nenes que pateixen una malaltia crònica complexa o potencialment mortal inicien un procés continu de pèrdues i adaptacions que comporta reptes psicològics per a l’infant i la seva família.

Diversos estudis suggereixen que els infants són capaços d’afrontar la malaltia i els tractaments amb un desgast psicològic relativament baix, la qual cosa no significa que no pateixin durant el procés, sinó que l’afronten amb fortalesa i d’una manera saludable (Phipps, 2005). Tot i així, tenim evidències que la vivència de la malaltia greu d’infants i adolescents està relacionada amb reaccions psicològiques adaptatives que poden comportar:

• Malestar emocional
• Simptomatologia ansiosa-depressiva
• Dificultats per a la regulació emocional (respostes emocionals desproporcionades)
• Pors que no es corresponen amb l’etapa evolutiva
• Pèrdua de la percepció de control
• Alteració de la imatge corporal i aïllament social
• Preocupacions recurrents
• Alteracions conductuals

També és possible que, en pocs casos, puguin complir criteris diagnòstics d’un trastorn de salut mental, com ara trastorns adaptatius i del comportament, estrès posttraumàtic, depressió i ansietat (Hernández, López, & Dura, 2009) (Dejong & Fombonne, 2006) (Weaver et al., 2016).

Els nens i les nenes difícilment poden diferenciar aquesta resposta psicoemocional dels símptomes físics en si. Sovint estan interrelacionats i abordar-los tots i cadascun sol ser important per alleujar els altres símptomes (Woodgate, Degner & Yanofsky, 2003).

L’afrontament familiar

Des d’una perspectiva sistèmica, hem de tenir especialment present la unitat familiar, on pares i fills tenen una relació bidireccional en l’experiència del patiment.

Els infants amb una malaltia greu descriuen la seva família com la principal font de suport (Ghirotto et al., 2018). L’impacte emocional sobre la família és important i serà crucial en l’afrontament familiar i en el dels mateixos infants. Diversos estudis apunten que la majoria dels símptomes que els pares i mares tendeixen a sobreestimar són les preocupacions psicosocials (irritabilitat, amoïnament, insomni, tristesa) i que el seu estat emocional pot provocar l’aparició de símptomes a causa del seu propi nivell d’angoixa o de les pròpies expectatives (Baggott, Cooper, Marina, Matthay & Miaskowski, 2014).

Millorar la comunicació amb els infants

Una de les principals eines que tenim per millorar l’estat emocional d’aquests infants i adolescents és aconseguir una comunicació que es percebi com a eficaç.

Els efectes positius d'informar els infants sobre el seu diagnòstic i evolució són, entre altres, menys símptomes d’ansietat i depressió i millor adherència al tractament (Stein et al., 2019).

Per això, és bàsic adoptar un abordatge multidisciplinari i és fonamental incloure-hi la perspectiva de l’infant i donar-li veu, una cosa que sovint es passa per alt, per comprendre l’experiència dels símptomes i millorar l’atenció (Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson, 2016) (Wolfe et al., 2015).

La literatura ha donat suport a la necessitat de disposar d’informació sobre el benestar emocional i altres símptomes a partir de les observacions dels infants i dels pares, per tal d’apropar-se el màxim possible a una adequada comprensió de l’experiència del símptoma (Montgomery et al., 2020).

Com es pot millorar la comunicació?

• Exploreu què és el que sap i preocupa l’infant, tot centrant-vos en el seu món d’interès. Abans de saber què li hem d’explicar cal conèixer el que sap.
• Preneu-vos temps per diferenciar les preocupacions de l’adult de les de l’infant. Poden ser semblants, però no ho hem de donar per fet.
• Si la situació us produeix un alt impacte emocional, demaneu ajuda a altres persones/professionals.
• Hem d’estar disponibles per a ells quan ho necessitin. Els hem de transmetre de manera honesta la nostra preocupació per ells, però han de ser ells qui decideixin quan i on.
• El llenguatge no verbal també és molt important. Feu servir el llenguatge corporal i lúdic per comunicar-vos. Compartiu moments, mirades i presència.