Òscar Fillola Piazuelo, fotògraf i pare d'un jove amb TEA

Els senyals del camí

Fa uns quants anys, més de deu, se'm va acudir fantasiejar, a través d'un bloc, sobre diferents experiències de la meva convivència amb una persona amb autisme.

Soc pare de l'Iván, nascut l'any 2000, diagnosticat amb trastorn de l'espectre autista (TEA) el 2002 i amb una discapacitat del 67% actualment.

En una de les entrades d'aquell bloc plantejava la possibilitat poètica i imaginària d'haver estat preparant-me al llarg de la meva vida, com si fossin senyals, per enfrontar-me a una situació tan precària en comunicació oral com la que em trobaria. Simple fantasia, evidentment. No crec en fenòmens de poca explicació científica.

Casualment, soc un gran aficionat al món de la música. Toco la guitarra des dels 8 anys… fa més de 45 anys que vaig començar a tocar. M'apassiona el rock instrumental (a més del rock, el punk, l'urbà, el blues o la música clàssica) i la capacitat de transmetre sensacions i emocions amb la combinació de determinats tons i acords. La capacitat d'aixecar-te l'ànim o d'enfonsar-te al fang. Només amb música, sense la necessitat d'explicar amb paraules el que vols fer sentir.

A casa hem vist l'Iván plorar a llàgrima viva, fent el bot i amb la respiració entretallada, assegut al sofà del menjador al nostre costat. L'únic estímul extern que hi havia era la música. N'estic convençut. Bolero a Marcos, per cert, de Vicente Amigo.

Vam haver de deixar de posar al reproductor del cotxe una de les meves primeres composicions musicals perquè en un passatge en concret començava a plorar desconsoladament. En dies diferents, en situacions diferents i en llocs diferents. Algun problema de freqüències? No ho sé.

A casa, l'Iván ens ha posat la pell de gallina, ens ha deixat un nus a la gola i ens ha omplert els ulls de llàgrimes… a les 15 persones que celebràvem l'aniversari de la meva filla gran quan, davant d'un joc de karaoke, a algú se li va acudir donar-li el micròfon. Ningú, ni tan sols nosaltres, els seus pares, li havíem sentit dir més de quatre paraules seguides. I sí… davant la perplexitat de tot el menjador, va cantar la cançó que li tocava, des del principi fins al final i amb bona puntuació. Una esgarrifança més; la lletra deia: «antes que ver el sol, prefiero escuchar tu voz». I això no és fantasia poètica.

De la mateixa manera, també hem vist com s'altera, com s'emociona amb les cançons que li agraden. Es mou, salta i canta amb crits si cal. Tant li fa si és en anglès, en alemany o en suec… Ell reprodueix el que sent.

Fotografia de Oscar Fillola
Fotografia que forma part del projecte Piezas de puzle, d'Òscar Fillola

A casa sempre hi ha música de fons i no és per nosaltres, sinó perquè des que va aprendre a demanar les emissores de ràdio al dispositiu amb assistent de veu que tenim al menjador, es va convertir en una de les seves rutines principals. La música no deixa de ser un potent comunicador entre un emissor i un receptor, entre un músic i un oient.

En aquella mateixa entrada del bloc seguia plantejant els meus dubtes. Com a aficionat, mai no he sabut si soc més músic que fotògraf o més fotògraf que músic. En qualsevol cas, la música i la fotografia són les meves portes de sortida quan la tensió se m'acumula a dins.

Encara conservo la càmera que hi havia a casa dels meus pares. Una Werlisa amb la funda marró. Va ser un dels regals pel meu naixement. No va ser fins als 20 anys que vaig aconseguir la primera càmera rèflex. Revelar un rodet de 36 era tot un mal de cap… Suposava una despesa extra per als que no teníem prou benestar econòmic.

L'arribada del mitjà digital em va donar la possibilitat de desenvolupar tot el que em passava pel cap bolcant-ho en una imatge. La passió per fer fotografies em va portar a contactar amb diverses entitats fotogràfiques i a establir vincles amb altres aficionats com jo a través d'Internet. Fins i tot em va portar a atrevir-me a crear l'agrupació fotogràfica de la meva localitat, l'agrupació Arts&Foto del Taller de les Arts. Una agrupació que segueix en funcionament.

Quantes coses que pot arribar a dir una imatge! Una sola imatge és capaç de descriure una situació, una forma de vida, una societat, una emoció.

És casualitat ser pare d'un noi amb autisme i tenir una passió així per la fotografia? L'autisme ha fet desenvolupar la meva afició per la fotografia? Potser només he utilitzat les eines que tenia al meu abast.

En qualsevol cas, l'Iván ha utilitzat la imatge com a comunicació des dels primers anys. Des dels bàsics pictogrames de la seva tauleta. Durant molts anys, la comunicació entre diferents centres i casa nostra, a través de l'Iván, ha estat una foto a la tauleta.

A les tardes anàvem a comprar el pa i fèiem una foto. L'endemà, al centre, davant dels seus companys, l'Iván assenyalava la foto de la tauleta i deia: «Iván… comprar… pa». I feia el mateix amb la perruqueria, el parc, el restaurant, els caps de setmana… Al centre, les seves educadores li feien una foto mentre treballava i l'Iván, en arribar a casa, ens l'explicava: «Iván… fa matemàtiques», «Iván… fa teatre», «Iván a jugar».

La comunicació que tenim és molt bàsica, és cert, però quan un sentit no té tota la seva funcionalitat ens agafem a qualsevol alternativa que tinguem a prop. Des de la tensió en la seva postura a la temperatura de les seves mans.

La fotografia m'ha donat l'oportunitat d'explicar les coses de manera més gràfica. Tenia molt clar que era l'eina que necessitava per explicar com vivim l'autisme des de casa meva. Però no volia que tot es quedés en un simple assaig i vaig decidir acumular experiència involucrant-me en diferents treballs i exposicions que no tinguessin cap relació amb la meva idea principal. Amb el temps t'adones que el subconscient sempre és present i que les fotografies que més em defineixen diuen més coses ara que en el moment de fer-les.

Tres anys identificant el sentit que tindria la meva feina sobre l'autisme, estudiant bé cada detall i intentant evitar deixar cap cap per lligar perquè el resultat fos compacte i concret, van desembocar a Piezas de puzzle.

Piezas de puzzle es va pensar en format d'exposició, en què unia fotografia, cianotípia (blau com l'autisme), definicions i textos de prosa poètica. La intenció era donar visibilitat a l'autisme, normalitzar diferents pautes característiques del TEA que no difereixen tant del que solem fer els altres a la nostra vida quotidiana.

Amb una volta més de rosca i la complicitat d'una editorial propera (Excellence Editorial) em vaig embarcar a l'aventura d'editar 1.000 còpies en format llibre de tapa dura per poder arribar a més persones.

A finals del 2019, vaig aconseguir inaugurar l'exposició i fer la presentació formal del llibre a la Masia de Can Cortès de Palau-solità i Plegamans. Després d'emparaular les següents exposicions, només uns mesos després, va arribar la pandèmia, els confinaments, el bloqueig general causat per la COVID-19… I no és fins a finals del 2021 que l'exposició es comença a moure de nou cap a altres localitats.

Continuo amb el meu afany de fer visible als altres la situació d'una família en l'entorn de l'espectre autista, de justificar unes necessitats i normalitzar conductes diferents que no tothom entén. Continuo amb l'afany de moure l'exposició de localitat en localitat i fer volar el llibre allà on algú cregui que hi ha un interès en llegir-lo.

Ara que arriben els mesos de calor, vull acabar aquest text amb el text original que tancava l'entrada del meu bloc ja fa més de deu anys… Deia alguna cosa així:

«Més aviat penso que ha estat a l'inrevés. Que, des de la meva posició, tendeixi a buscar quines coses m'han estat útils a la vida i m'han servit per expressar alguna cosa, sense la necessitat de fer servir el llenguatge oral…

Potser, totes aquelles hores que vaig passar a Casp (Saragossa), cada estiu, bussejant en una bassa de reg d'uns 8 metres de llarg per uns 2,5 d'amplada, i de la qual no hi havia manera de treure'm, ara també tinguin un sentit…

Ara, a l'estiu, tinc una piscina, d'aquelles inflables, rodona de tres metres i mig. Cada dia, l'Iván, cap a les cinc, diu: "… papa… banyador… piscina…". I m'he adonat que, en aquesta hora llarga que passem, la major part del temps, submergits en aquest poc més de mig metre d'alçada d'aigua, ens tractem de tu a tu. Sota l'aigua tots dos som igual d'autistes, i crec que puc arribar a entendre la seva manera de veure la vida... El so arriba distorsionat, sense força i sense significat. No ens cal parlar, simplement ens entenem. Estem completament aïllats del món exterior… i la mirada més llarga que creuem, amb els ulls vermells pel clor, són aquests dos segons abans que l'aigua es trenqui en milers de bombolles en forma de rialla…  i no necessitem més temps que el necessari per agafar aire i tornar a submergir-nos una altra vegada… sota l'aigua… que és on ens trobem més a gust…».

Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.
Publicació 25 de maig de 2022
Darrera modificació 9 de juny de 2022
Col·lectius