La maleta viatgera, musicoteràpia a domicili

Un projecte solidari per a infants amb malalties oncològiques i cròniques complexes
Núria Bonet Julià
Núria Bonet Julià
Musicoterapeuta
Associació Ressò de Musicoteràpia
Mireia Serra Vila
Mireia Serra Vila
Musicoterapeuta
Fundación Instituto San José

Són les 8 del matí. Avui ens espera un dia llarg. Agafo el cotxe i... som-hi. A les 9:30h arribo a casa la Maria. Des de la finestra en Pau, germà de la Maria i la seva àvia em saluden, els pares ja ho tenen tot a punt. La Maria instal·lada al centre del menjador i... que comenci la festa.

La Maria té una malaltia neurodegenerativa en fase molt avançada. Depèn absolutament dels seus pares, sense ells no pot fer res. És la princesa més bonica i estimada que us pugueu imaginar. La meva presència ha de servir per acompanyar des d’una mirada integral durant el procés de final de vida de la Maria.

Les cançons, els instruments, la vibració... tota la música fa que la Maria s’activi i vulgui veure el que està passant al seu voltant. Mínims moviments, m’he de posar al seu davant perquè pugui veure el que sent, però des del primer dia i des de la primera nota que la Maria mostra interès per la música que sona, s’activa i busca el so o senzillament es relaxa i s’adorm.

Per a en Pau, el seu germà, és una festa, acaba essent ell el protagonista, doncs és qui tria les cançons i els instruments que utilitzem. Tota la família s’afegeix a la proposta musical, l’avi fins i tot algun dia s’escapa de la feina per poder venir a cantar amb nosaltres. La música omple la casa d’alegria, d’harmonia, d’emoció... la música crea un vincle més fort amb la Maria, la música permet a en Pau viure la malaltia de la seva germana des d’un altre punt de vista.

Però la Maria va marxar quan portàvem 10 sessions de música a casa...

Els pares ens van fer arribar aquest missatge: «Ens has deixat tants bons records. Que bonic ha estat poder compartir les boniques sessions de musicoteràpia. No hi ha dia en que no pensem en tot el que ens ha ajudat i acompanyat la música durant aquests dos mesos. Les melodies segueixen sonant entre nosaltres en record de la bonica Maria.»

Aquest és un exemple de les moltes històries que us volem compartir.

La música com a eina de connexió

Vam iniciar el projecte de La Maleta Viatgera el febrer de 2021 amb l’objectiu d'ampliar el servei d’atenció i acompanyament que s’ofereix a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tot portant la música o la musicoteràpia a domicili a aquelles famílies amb un infant amb malaltia oncològica o en final de la vida.

Sensibles a la realitat, el dolor i els complexos vaivens que pateixen les persones que ho viuen, la iniciativa de seguida va rebre el suport tècnic i clínic del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, i el finançament econòmic de la Asociación Benéfica Anita. L’Anita era una nena que ens va deixar quan només tenia 5 anys. A l’hospital havíem fet molta música amb ella, però quan van marxar a casa els hi va quedar el buit de poder seguir gaudint d’aquesta activitat. Finalment i gràcies a la tenacitat de la seva mare hem pogut engegar aquest projecte que alhora també ha pres la forma d’investigació.

I és que el so en directe i la música preferida per la persona tenen uns efectes immediats entre els participants (Brad & Dileo, 2010). No cal saber música per rebre les sessions.

D’alguna manera tots portem la música a dins, en el batec del cor, el ritme del caminar, el so de la rialla, la veu o el crit...

De manera innata, tots som éssers musicals. I és a aquest vincle entre les persones, aquesta connexió des de la proximitat, la humanitat i la vulnerabilitat, el que la música ens aporta, el que reforcem i enfortim. Ens permet normalitzar la vida a través d’experiències col·lectives i saludables dins el nucli familiar (Flower, C. en Oldfield, A. 2008).

Algunes d’aquestes experiències ens porten a expressar d’una altra manera allò que portem dins o sentim. La música arriba allà on no arriben les paraules (Serra M, De Luis J, Valls J, 2016). En altres ocasions, sentim menys dolor, ens activa o ens relaxa segons el que necessitem, incideix en el nostre estat físic i també anímic. Ens diu una mare: «Avui, gràcies a la música hem aconseguit que mengés després de dos dies sense tastar res».      

Pretenem facilitar i valorar el vincle familiar, la comunicació i l’expressió emocional, l’estimulació sensorial i reforçar el sentit i el significat de l’experiència viscuda, tenint cura de tota la família.

Per a això, quan entrem, ens saludem, amb la veu, el gest o la mirada. Una cançó de benvinguda ens escalfa i recorda perquè estem allà. Llavors seguim amb diferents possibles propostes, segons com ens trobem: podem seguir el ritme amb instruments d’una cançó gravada, cantar cançons del repertori familiar, composar cançons i històries, imaginar paisatges sonors, escoltar una improvisació relaxant que l’equip regala a la persona, gravar coses com a record, llegat... i acabem amb una cançó final, agraint tot el que aquell dia hem viscut i compartit.

D’acord amb l’equip clínic, la maleta viatja setmanal o quinzenalment a les cases, durant el temps o número de sessions que s’han pautat, entre dotze i quinze setmanes. Es fa un seguiment i una valoració contínua de cada persona, de cada família.

En aquests set mesos de recorregut hem anat a les cases de 29 infants, hem fet més de 240 sessions, ens hem desplaçat per moltes comarques de Barcelona i hem fet un nombre aproximat de 9.000 kilòmetres.

Volem que la música segueixi sonant a les cases quan nosaltres no hi som. Que allò que hem viscut quedi i d’alguna manera es mantingui, ens acompanyi i cuidi quan més ho necessitem.

Per a això, la mare d’en Daniel ens envia enllaços a cançons que sap que li agraden al seu fill, un nen que escolta molta música i d’estils molt diferents durant tot el dia. Quan nosaltres hi anem i  les cantem en directe, no para fins que aconsegueix posar el seu peu damunt la guitarra perquè li entri la vibració fins al moll de l’os.

La Paula és una adolescent a la que li agrada molt cantar. Al llarg de les sessions que anem fent surt la seva estimació cap al seu avi. Decideix dedicar-li una cançó, per a això tria la que més li agrada del seu repertori i pensa paraules per canviar i personalitzar la lletra. Quan la tenim enllestida i està satisfeta del que diu, en fem una gravació. Per recollir totes les cançons que la Paula ha gravat durant les sessions de música, en fem un vídeo sonoritzant una bonica selecció de fotos familiars que durant la setmana han triat amb la mare. És un dels llegats que deixa a la seva família. 

Per això també creem petits cançoners que recullen les cançons que anem cantant cada dia. Sempre triades del repertori familiar, les cançons ens acompanyen en aquest recorregut. La recopilació final és el resum de totes les parades que hem fet en el nostre viatge musical. És el llegat musical que hem creat i que queden com a record de les vivències que hem tingut i dels bonics moments compartits entre tota la família.

Han passat 6 setmanes des que la Maria ens va deixar. Avui,  l’equip mèdic de la unitat de pal·liatius de l’hospital, les seves persones de referència durant tota la malaltia, em conviden a que els acompanyi en l’última visita que faran a casa de la Maria. És la primera vegada que assisteixo a una sessió de tancament, tot és molt emotiu. Hi ha alegria de retrobar-nos, tristesa per la pèrdua, ràbia, agraïment, angoixa, dolor, però sobretot molta pau per haver pogut cuidar a la Maria fins a l’últim moment. I al final, la música, la seva cançó «Cuca de llum, la Maria s’ho val.. » i la de la família «Puff era un drac màgic que vivia al fons del mar, però sol s’avorria molt... ». Els pares, en Pau, l’àvia, l’equip mèdic, tots ens afegim a cantar-les. Emoció a flor de pell, llàgrimes a punt de vessar... però sobretot una pau i agraïment immensos de poder acomiadar a la Maria d’aquesta manera al costat dels seus pares.

Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.
Publicació 20 de desembre de 2021
Darrera modificació 20 de desembre de 2021
Col·lectius
Núria Bonet Julià

Núria Bonet Julià

Musicoterapeuta
Associació Ressò de Musicoteràpia
Mireia Serra Vila

Mireia Serra Vila

Musicoterapeuta
Fundación Instituto San José
Bibliografía
Brad, J. & Dileo, C. (2010). Music therapy for end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev . , Jan 20(1) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20091619/
Forrest, L. (2014). Your song, my song, our song: developing music therapy programs for a culturally diverse community in home-based paediatric palliative care. The Australian Journal of Music Therapy , 25 , 15-17.
Oldfield, A. & Flower, C. (2008). Music Therapy with children and their families. London: Jessica Kingsley Publishers.
Serra, M. , De Luis, J. & Valls, J. (2016). Evaluación de un programa de musicoterapia en una unidad de cuidados paliativos. La perspectiva de los cuidadores. MedPal , 23(3) , 129-140.