Com donar una mala notícia a la persona menor i a la seva família

Sovint, els i les professionals ens trobem en la situació d’haver de donar una mala notícia o acompanyar els efectes que una mala notícia relacionada amb un diagnòstic pot tenir sobre les persones. Quan aquesta situació té lloc en famílies d'infants i adolescents, l’impacte és encara més gran. És en la primera notícia en la qual hi ha un major risc que la nostra actuació sigui inadequada, ja que disposem de menys coneixement de la família i del menor, del seu estil d’afrontament dels problemes, de la seva capacitat per entendre’ls i de com viuen les situacions adverses.

Per això, des de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona disposem de la guia «La primera notícia. Claus pel professional», dirigida als i a les professionals que han de donar la notícia i a aquells vinculats al tractament o a l’acompanyament. Aquesta guia pretén ser una eina pràctica, que ofereixi pautes i garanteixi la cura de l’experiència de la família i del menor en els diferents moments del procés.

La guia organitza les recomanacions en funció de tres moments clau: abans, durant i després de la visita. També ofereix orientacions sobre algunes preguntes que solen fer les famílies, claus multiculturals que cal tenir en compte, models relacionals per orientar la nostra comunicació i com informar també el menor.

Recomanacions per a la visita en què es comunica una mala notícia

Abans de la visita

• Posa’t en situació (és un moment de transcendència per a la família).
• Cuida l’espai (proporciona intimitat) i reserva temps sense interrupcions.
• Valora quins professionals i quins familiars participaran en la visita.
• Explora què ha succeït abans (coordinació i revisió de la història clínica).
• Considera els aspectes culturals i valors de la família.
• Anticipa possibles preguntes.
• Pensa com et pot afectar i estigues preparat (cuida’t).

Durant la visita

Explora. Contrasta la informació i com se sent la família («com esteu?, quina informació us han donat fins ara?») i, quan no us conegueu, explicita-ho («sé que no ens coneixem, sé que avui el vostre referent no hi és »,  …). Adapta la teva comunicació a les persones que tens davant, dona la informació de manera clara i precisa.

Explica. Utilitza un llenguatge clar, regula la quantitat d’informació i explica els propers passos (pla)

• Tracta amb la família quina informació ha de rebre l'infant o adolescent.
• Planifica el proper contacte o visita.
• Ofereix assessorament i acompanyament emocional.
• Coordina’t i registra’l a la història clínica.

Connecta. Permet l’expressió emocional

Després de la visita

Acompanya

• Torna a parlar amb la família, pregunta’ls sempre com estan i resol noves qüestions.
• De nou, explora i contrasta el que sap la família i com ho estan vivint.
• Pots facilitar informació escrita sobre la malaltia i el pla.
• Segueix oferint assessorament i acompanyament emocional a la família i als germans del menor. És important reflexionar amb l’equip sobre les necessitats d’acompanyament de la família i valorar conjuntament quins suports podria necessitar, quin acompanyament sol·licita…
• Ofereix fonts d’informació (web) fiables,
• Coordina’t i registra-ho en la història clínica.
• Si la família ho desitja, orienta-la a associacions de familiars.

Estils relacionals i claus comunicatives

Les persones fem servir models relacionals diferents per comunicar-nos, movent-nos a un ritme vital més actiu o més reflexiu i prenem decisions de manera més racional o més emocional. En funció d’això, Ramón-Cortés i Galofré (2015) defineix quatre estils relacionals: Terra, Foc, Aigua i Aire. Tenir en compte aquest element relacional és molt important perquè es puguin pal·liar els danys emocionals, malgrat que el procés de donar la notícia és sempre difícil, cal oferir la informació de manera que resulti més digerible per a l’altra persona.

És possible que et trobis al mateix temps davant de persones amb estils relacionals diferents durant el procés comunicatiu i pots intentar equilibrar la informació, inclinar-te per un estil o altre quan et dirigeixis a cada interlocutor. Per altra banda, les persones podem tenir trets dels quatre models relacionals, malgrat que possiblement n’hi haurà un de predominant.

Aquest projecte de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sigut coordinat per David Nadal (treballador social, Adjunt a Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient) i Gemma Claret (pediatra, membre de l’Equip de Simulació), i els autors dels continguts són Ferrán Ramon-Cortés (Llicenciat en Ciències Econòmiques i Empresarials, i director de l’Institut 5 Fars), professionals del centre i famílies.