¿Qué futuro queremos para nuestros hijos cuando ya no estemos?
Desde el momento en que me comunicaron el diagnóstico de mi hija, se me abrió un mundo lleno de incertidumbres. Llegaron las preguntas sin respuesta, los miedos, el sufrimiento y la sensación de convivir con una realidad que nunca habría imaginado para nuestra familia. Quien ha pasado por lo mismo ya sabe perfectamente de qué hablo: soy madre y soy cuidadora.
Mi hija es la segunda de mis tres hijos. Nació en 1983 y el trastorno mental se le manifestó a los quince años. Aquellos primeros tiempos fueron especialmente duros: no sabíamos dónde ir, ni a qué profesional dirigirnos, y vivir en un entorno rural aún nos lo complicaba más. Pero cuando te llega un golpe como éste, haces lo que sea necesario. Luchas por sostenerla, por entender qué le pasa y por ayudarla en plena adolescencia, cuando el vínculo emocional es tan profundo y tan frágil a la vez.
Con el tiempo, aceptas el trastorno… y aceptas que probablemente la vida de tu hija no será como la de los demás. Sin embargo, no te rindes: buscas ayuda, reclamas apoyos y confías en que, como mínimo, pueda tener una vida estable, protegida, rodeada de personas que la comprendan y la cuiden.
Siempre he luchado para que consiga el máximo grado de autonomía posible, pensando sobre todo en su futuro, y en ese día —inevitable— en el que sus padres ya no estaremos para acompañarla.
Un futuro digno, estable y acompañada
La nueva Ley 8/2021, que elimina la incapacitación judicial y apuesta por ofrecer apoyos respetando la voluntad, los deseos y las preferencias de cada persona, abre una puerta importante. Hace posible que las personas con problemas de salud mental sean más independientes y puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones. Pero la realidad es que siguen siendo muy vulnerables, y los períodos de sufrimiento intenso pueden llevarlas a situaciones de riesgo. Por eso la familia sigue siendo clave. Y entonces vuelve la pregunta: ¿qué pasará cuando ya no estemos?
Este pensamiento recurrente nos llevó a actuar. Primero, hicimos testamento para dejarlo todo lo más ordenado posible. También hablamos con sus hermanos, que están de acuerdo en cuidarla, pero sé por experiencia el desgaste emocional que puede comportar. Los hermanos la quieren, pero tienen otro vínculo, y tienen su vida, sus responsabilidades y sus propios límites.
No te rindes: buscas ayuda, reclamas apoyos y confías en que, como mínimo, pueda tener una vida estable, protegida, rodeada de personas que la comprendan y la cuiden.
En nuestra situación también pesa el territorio. Vivimos en un pueblo de 230 habitantes, con el centro psiquiátrico de referencia a 50 km y la mayoría de recursos concentrados en la capital o incluso en otras provincias. Todo esto hace que, a menudo, me pregunte cuál sería el lugar más adecuado para que ella pueda vivir con bienestar y seguridad.
Quizás la respuesta a mi inquietud está en algunos de los servicios residenciales para personas con trastornos de salud mental que hay ahora mismo en Cataluña, que, dependiendo de las necesidades de cada persona, pueden tener más o menos apoyo y supervisión. También existen programas de apoyo a la vida independiente, con un acompañamiento en el propio domicilio.
Cristina Arjona Gargallo
La protección y seguridad de mi hija ha sido mi principal inquietud desde el primer día. Antes de irse, quisiera tener la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para garantizarle un futuro digno, estable y acompañada.
Deseo, de corazón, que las familias cuidadoras recibamos buenas noticias pronto y que podamos acceder a estos recursos, o a otros aún mejores, que nos den esperanza, tranquilidad y estabilidad emocional.
Salud, esperanza y mucha fuerza.
Este testimonio ha sido posible gracias a Salut Mental Catalunya.
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
Si sufres de soledad o pasas por un momento dífícil, llámanos.
Rosa es madre y cuidadora de una persona con un trastorno de salud mental. Ella, como otras muchas madres y padres, piensa a menudo en el futuro de su hija, sobre todo ahora que se está haciendo mayor. ¿Qué será de mi hija cuando no estemos nosotros, sus padres? Por eso, siempre ha hecho todo lo que ha estado en sus manos para promover su autonomía y para ofrecerle una vida plena y digna.
Ahora, sin embargo, ha ido un paso más allá, dejando ordenadas algunas cosas: primero han hecho el testamento, pero también han buscado recursos y programas para que su hija esté acompañada y cuidada cuando ellos falten.
