¿Cuál es el perfil de las personas con problemas de salud mental y la capacidad legal modificada?
Resumen
«Hace años me incapacitaron, por si acaso, o para ver si podía tener alguna ayuda». En 2016, una mujer autónoma, que vivía en su propio domicilio sin apoyos externos, cuidadora de sus nietos y voluntaria en diversas actividades comunitarias, hablaba con una neuropsicóloga sobre participar en un estudio de investigación. No podía sin permiso de sus tutores. Esta mujer tenía un diagnóstico de esquizofrenia y, a pesar de tener este alto grado de funcionamiento, había sido incapacitada legalmente. Lo llamativo no era solo la frase, sino lo que reflejaba: medidas pensadas para proteger podían estar aplicándose de forma poco ajustada a la realidad y a la autonomía de algunas personas.
Y eso abrió una pregunta incómoda, pero necesaria: ¿cómo puede ocurrir que alguien con un funcionamiento cotidiano alto tenga restringida su capacidad de decidir en ámbitos clave de su vida?
Modificación de la capacidad legal
Para entenderlo, hay que aclarar un concepto central: la capacidad legal (o capacidad jurídica). Nos referimos al derecho que toda persona tiene desde el nacimiento para tomar decisiones y asumir obligaciones en los distintos ámbitos de la vida. Esto incluye decisiones tan cotidianas como elegir dónde vivir, y otras más formales como firmar un contrato laboral, contraer matrimonio o ejercer el derecho al voto.
Antes de 2021, en España, con la intención de proteger a las personas con discapacidad, se aplicaban procedimientos conocidos como incapacitación judicial, que podía ser en grado total (si se consideraba incapaz de decidir en todas las áreas de la vida) o parcial (sólo en algunos ámbitos de la vida como, por ejemplo, en la gestión económica). Bajo el término «discapacidad» se englobaban patologías tan diferentes como enfermedades neurodegenerativas, discapacidad intelectual o problemas graves de salud mental, entre otras. Sin embargo, en muchos casos estas medidas no se centraban tanto en ofrecer apoyos, sino en limitar derechos, lo que suponía una vulneración de aspectos básicos de la autonomía personal.
En junio de 2021 entró en vigor la Ley 8/2021, que supuso un cambio profundo en la forma de entender y proteger los derechos de las personas con discapacidad. Con esta reforma, se pretendía garantizar que todas las personas puedan ejercer su capacidad legal en igualdad de condiciones, contando con los apoyos necesarios para tomar decisiones sobre su propia vida. La ley asumió los principios de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en 2013, que entendía la discapacidad como el resultado de la interacción entre la persona y las barreras del entorno, y no como una condición fija o inmutable. Desde esta perspectiva, la capacidad de una persona puede variar a lo largo del tiempo, y el sistema debe ser flexible para adaptarse a esos cambios.
Todas las personas deben poder ejercer su capacidad legal en igualdad de condiciones, contando con los apoyos necesarios para tomar decisiones sobre su propia vida
Con el nuevo marco legal, se eliminaron los procedimientos de incapacitación judicial y se empezó a apostar por un enfoque basado en apoyos personalizados. Apoyos que incluyen desde el acompañamiento en la toma de decisiones, ayudas para la comunicación, adaptaciones del entorno o asesoramiento en situaciones complejas. Por ejemplo, al igual que entendemos que la información que proporciona una entidad bancaria sobre una hipoteca es compleja y densa de leer y con frecuencia recurrimos a un gestor o abogado que nos aclare esta información, materiales como los consentimientos informados o autorizaciones de procedimientos sanitarios pueden ser altamente complejos de leer y comprender y no por ello significa que la persona no sea capaz de decidir. El objetivo ya no es decidir por la persona, sino ayudarla a decidir por sí misma.
Sin embargo, cuando trasladamos este cambio legal al ámbito de la salud mental, surgen importantes preguntas para las que todavía no teníamos respuestas claras. ¿Qué perfil tienen las personas a las que se les modifica la capacidad? ¿Existen diagnósticos especialmente asociados a estos procesos? La falta de datos dificultaba comprender cómo se aplicaban estas medidas y qué ajustes son necesarios desde los ámbitos sanitario, social y jurídico.
Ante esta ausencia de estudios en nuestro contexto, y con el objetivo de aportar conocimiento sobre un tema tan sensible como relevante, surgió el proyecto RECAPACITA, orientado a comprender mejor las necesidades de apoyo de las personas con problemas de salud mental en los procesos de toma de decisiones.
El proyecto RECAPACITA: conocer a las personas para ajustar los apoyos
El nombre RECAPACITA es un juego de palabras en español. Por un lado, significa reflexionar o repensar algo en profundidad; por otro, hace referencia a la posibilidad de recuperar la capacidad. Esta doble acepción resume bien el espíritu de este proyecto, impulsado por el Parc Sanitari Sant Joan de Déu: revisar críticamente cómo se han tomado decisiones legales sobre la capacidad de las personas y explorar alternativas más ajustadas a su realidad.
El proyecto RECAPACITA, liderado por la Dra. Elena Huerta, y financiado por el Instituto de Salud Carlos III con el apoyo de la Agència de Gestió d'Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR), ha contado con un equipo multidisciplinar formado por profesionales de psiquiatría, trabajo social, psicología y neuropsicología. Su objetivo desde el inicio, en 2018, fue generar conocimiento relevante desde una perspectiva sanitaria, social y legal, y contribuir a procesos de modificación de la capacidad más justos y basados en la evidencia.
El estudio RECAPACITA revisa cómo se han tomado decisiones legales sobre la capacidad de las personas y explora alternativas más ajustadas a su realidad.
Con este propósito, entre septiembre de 2018 y mayo de 2022, se evaluaron 77 personas adultas con un diagnóstico de trastorno mental grave y una sentencia judicial de modificación de la capacidad. Se recogieron datos sociodemográficos, clínicos, neuropsicológicos y de funcionamiento en la vida diaria, y se compararon con los de personas con diagnóstico similar, pero sin modificación de la capacidad. Además, se analizaron las sentencias judiciales para ver cómo los nuevos procedimientos se adaptaban a las directrices de la Convención de las Naciones Unidad, evaluando tanto los motivos para modificar la capacidad como el lenguaje utilizado para referirse a las personas.
Como resultado de este trabajo, hasta el momento se han publicado cuatro artículos científicos, que aportan datos objetivos y abren nuevas líneas de reflexión e intervención en un ámbito de gran impacto para las personas con trastorno mental. Se trata de un estudio único en nuestro país, con información difícil de obtener, que permite aportar una visión rigurosa y necesaria sobre esta realidad.
Resultados principales del proyecto RECAPACITA
Descripción del perfil de las personas
El primer artículo del proyecto RECAPACITA (Marcó-García et al., 2023) se centra en describir el perfil de las personas con diagnóstico de trastorno mental grave a las que se les había modificado la capacidad legal.
A nivel sociodemográfico, los resultados mostraron un perfil bastante definido: la mayoría de las personas evaluadas tienen una edad media de 52 años, son hombres (74,7%), con educación primaria básica, solteros (74%) y con diagnóstico de esquizofrenia (87%). En cuanto a la situación laboral, la mayoría presentaba incapacidad laboral (81,8%) y con rentas bajas, sus ingresos mensuales no llegaban a 1.000 euros (79,5%).
Clínicamente, predominan claramente los síntomas negativos como la apatía, la falta de iniciativa o la dificultad para iniciar actividades, con una intensidad de moderada o grave. En cambio, los síntomas positivos, como las ideas delirantes o las alucinaciones, son en general leves, y con escasa sintomatología depresiva.
A nivel cognitivo, aunque mantienen un nivel intelectual normal y buenas capacidades de atención, lenguaje y memoria de trabajo, presentan un deterioro cognitivo leve, que afecta especialmente a funciones ejecutivas (planificación, organización, inhibición) y memoria. En la vida diaria, estas personas muestran dificultades moderadas en su funcionamiento global, especialmente para llevar una vida autónoma, junto con una baja conciencia del trastorno, un aspecto relevante porque puede impedir identificar las propias dificultades y, por tanto, tomar decisiones o pedir apoyos cuando se necesitan.
¿Qué es el plan de apoyos y cómo se elabora?
Diferencias entre personas con modificación de la capacidad total y parcial
El segundo artículo (Marcó-García et al., 2024) analiza las diferencias entre personas con una modificación de la capacidad total y aquellas con una modificación parcial.
En comparación con las personas con una modificación de la capacidad parcial, las personas con una modificación de la capacidad total presentan:
- Una mayor institucionalización.
- Ingresos más bajos.
- Una sintomatología más grave (especialmente síntomas positivos).
- Peor funcionamiento global.
- Menor conciencia del trastorno.
- Un rendimiento cognitivo ligeramente inferior en memoria y funciones ejecutivas.
Además de comparar ambos perfiles, se incluyó un cribado breve para valorar la capacidad de decidir en una situación concreta: participar o no en la investigación. Los resultados mostraron que los dos grupos tenían dificultades, aunque eran más marcadas en personas con una modificación de la capacidad total. Este grupo tenía mayor dificultad, sobre todo en evaluar y razonar los riesgos de participar en la investigación. Estos hallazgos sugieren que el grado de modificación de la capacidad no depende de un único factor, sino de una combinación compleja de variables clínicas, funcionales y sociales, más allá de los síntomas o del rendimiento cognitivo por sí solos.
Diferencias entre personas con y sin modificación de la capacidad
El tercer artículo (Marcó-García et al., 2025) se centra en el perfil neuropsicológico y analiza si existen diferencias relevantes entre personas con diagnóstico de trastorno mental grave con y sin modificación de la capacidad. Para ello, se compararon tres grupos:
- Personas con diagnóstico de trastorno mental grave sin modificación de la capaciad.
- Personas con modificación parcial
- Personas con modificación total.
Los tres grupos presentan una disfunción cognitiva leve, especialmente en funciones ejecutivas, memoria y velocidad de procesamiento, un patrón habitual en los trastornos mentales graves. Clínicamente, sí que se observa que las personas con modificación de la capacidad muestran peor capacidad de aprendizaje verbal, les cuesta más memorizar la información y recordarla libremente, lo que puede haber tenido un impacto en su funcionamiento laboral y familiar previo.
La mayoría de las personas con trastorno mental y modificación de la capacidad son hombres, con diagnóstico de esquizofrenia, educación primaria completa e incapacidad laboral, con ingresos inferiores a 1.000 euros al mes.
Además, se observó una relación positiva interesante: a mejor capacidad para memorizar, mejor capacidad para tomar decisiones, lo que sugiere que esta función cognitiva podría actuar como un marcador preliminar relevante en los procesos de modificación de la capacidad o como un área clave de intervención y apoyo (por ejemplo, adaptar la forma de presentar la información, repetir, resumir, usar ayudas de recuerdo).
A pesar de ello, las diferencias cognitivas entre los grupos son relativamente pequeñas, lo que refuerza la idea de que no se puede justificar la modificación de la capacidad solo por un perfil cognitivo, sino que se requiere de una evaluación integral que tenga en cuenta también aspectos clínicos y sociales.
Impacto de la Convención en las sentencias judiciales de modificación de la capacidad
Por último, el cuarto artículo (Marcó-García et al., 2024) analiza el impacto de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la Ley 8/2021 en las sentencias judiciales de modificación de la capacidad, evaluando si han supuesto cambios en los criterios utilizados y en la terminología empleada.
Los datos ofrecen una primera aproximación a la dirección que está tomando el escenario legal en España. Las sentencias más recientes tienden a ser más individualizadas, con un mayor énfasis en las necesidades de apoyo de la persona. Los nuevos procedimientos ya no se inician por conceptos genéricos como «la presencia de un trastorno mental crónico e irreversible», sino que empiezan a personalizarse más, con un aumento de menciones a aspectos más concretos, como el consumo de sustancias o la adherencia al tratamiento.
La modificación de la capacidad no depende únicamente de factores psicopatológicos o cognitivos, sino de una combinación compleja de factores clínicos, funcionales, sociales y contextuales, que puede variar a lo largo del tiempo.
Sin embargo, los resultados también ponen de manifiesto que aún existen aspectos a mejorar. Los futuros procedimientos judiciales deberían describir de forma más clara cómo se evalúan las necesidades de apoyo, así como revisar la terminología utilizada, ya que en el 100% de las sentencias analizadas la persona sigue siendo descrita como «presunto incapaz», un término que no se ajusta plenamente al espíritu ni a las directrices de la Convención.
Conclusiones y reflexiones sobre los resultados del estudio
El proyecto RECAPACITA ha permitido conocer en profundidad el perfil de personas con trastorno mental grave y modificación de la capacidad legal, así como el impacto clínico, cognitivo, funcional y legal de estos procesos. Los hallazgos ofrecen una base sólida para orientar tanto la práctica clínica como las decisiones judiciales, garantizando enfoques más justos y personalizados.
Reflexiones generales:
- La gravedad de los síntomas psicopatológicos está estrechamente ligada a la capacidad de decisión, independientemente del diagnóstico psiquiátrico.
- La mayoría de las personas con trastorno mental y modificación de la capacidad son hombres (74,7%) con diagnóstico de esquizofrenia (87%), educación primaria completa e incapacidad laboral (81,8%), con ingresos inferiores a 1.000 euros al mes (79,5%).
- Clínicamente, presentan síntomas negativos moderados a graves, síntomas positivos leves y síntomas depresivos mínimos, con alteración moderada del funcionamiento global y baja conciencia de enfermedad.
- Cognitivamente muestran un deterioro leve en funciones ejecutivas y memoria, cociente intelectual dentro de la normalidad y atención y lenguaje en el rango bajo de la normalidad.
- Funcionalmente, presentan dificultades para llevar una vida autónoma, especialmente quienes residen en entornos hospitalarios.
- Las personas con modificación total de la capacidad (tMC) suelen provenir de contextos hospitalarios, perciben ingresos más bajos, presentan síntomas más graves, peor funcionamiento global, menor conciencia de enfermedad y menor rendimiento cognitivo en memoria y funciones ejecutivas que las personas con modificación parcial (pMC).
- La modificación de la capacidad no depende únicamente de factores psicopatológicos o cognitivos, sino de una combinación compleja de factores clínicos, funcionales, sociales y contextuales, que puede variar a lo largo del tiempo.
- Existe una correlación positiva entre la codificación mnésica y la capacidad para la toma de decisiones, lo que podría servir como marcador predictivo preliminar y orientar intervenciones personalizadas.
- La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 8/2021 han tenido un impacto positivo en los procedimientos judiciales de modificación de la capacidad, promoviendo un enfoque más individualizado y centrado en las necesidades de apoyo, aunque todavía es necesario revisar la terminología usada en las sentencias, que sigue describiendo a la persona como «presunto incapaz» en el 100% de los casos revisados.
- Las sentencias actuales reducen referencias a conceptos generales como «autonomía personal» y hacen un mayor énfasis en aspectos concretos como consumo de sustancias y adherencia terapéutica entre otros.
Implicaciones clínicas del estudio
Los hallazgos del proyecto RECAPACITA ofrecen varias enseñanzas clave para la práctica clínica:
- La evaluación integral de la autonomía diaria, la conciencia del trastorno y las capacidades cognitivas es esencial para diseñar apoyos personalizados que potencien la toma de decisiones y la autonomía y no basados en el diagnóstico.
- Las necesidades de las personas con modificación de la capacidad son heterogéneas, por lo que los apoyos deben adaptarse a cada situación: acompañamiento en decisiones, ayudas para la comunicación, adaptación del entorno o asesoramiento en situaciones complejas.
- La detección temprana de vulnerabilidades, como mayor institucionalización, ingresos bajos o sintomatología grave, permite intervenir antes de que la persona pierda oportunidades de control sobre su vida.
- El entrenamiento en funciones ejecutivas y memoria puede mejorar la autonomía y la capacidad de decisión, incluso en personas con deterioro cognitivo leve.
- La adaptación de materiales y contenido será clave para facilitar el primer paso como la comprensión de la información. Contar con materiales en salud y otros ámbitos sociales en formato de lectura fácil ayudará a las personas.
- La información clínica y neuropsicológica debe utilizarse también para informar procedimientos judiciales, evitando sobreprotecciones innecesarias.
- La formación y sensibilización de profesionales de salud mental, trabajo social y derecho es fundamental para garantizar que los procesos de evaluación y apoyo se basen en evidencia, y sean respetuosos y centrados en la persona.
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