www.som360.org/ca
Article

Què és la síndrome de fatiga crònica i com afecta la salut mental

Entendre una malaltia invisible que impacta molt més enllà del cos
A. Rubau

A. Rubau

Vicepresidenta
ACSFCEM - Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica i malalties relacionades
Dona cansada.

Resum

La síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) és una malaltia crònica i debilitant, reconeguda per l'OMS però encara incompresa, que afecta l'energia física, però també el funcionament cognitiu i social de la persona. Es caracteritza per fatiga intensa, malestar postesforç, dolor, alteracions del son i dificultats cognitives, sense una causa única identificada. La invisibilitat de la malaltia genera incomprensió i desgast emocional en l'entorn personal i professional. La disfunció física afecta el treball, les relacions i les activitats, i pot provocar ansietat i aïllament. L'acompanyament psicològic pot millorar el benestar emocional i la qualitat de vida.
Llegir mésmenys

La síndrome de fatiga crònica, també coneguda com a encefalomielitis miàlgica (EM/SFC), és una malaltia crònica, complexa i profundament incapacitant que afecta molt més que l'energia física. Tot i que sovint s'associa al «cansament», aquesta etiqueta és clarament insuficient: es tracta d’una afecció sistèmica que pot alterar de manera significativa el funcionament físic, cognitiu i social de la persona.

L’EM/SFC està reconeguda per l’Organització Mundial de la Salut com a malaltia neurològica des de l’any 1969 i actualment està inclosa en la Classificació Internacional de Malalties (CIM), dins de les síndromes de fatiga postviral. Malgrat aquest reconeixement formal, continua sent una de les patologies més incompreses, tant socialment com dins del sistema sanitari, però aquesta malaltia pot transformar radicalment la vida d’una persona, ja que afecta no només el cos, sinó també la ment, les emocions i la capacitat de participar en la vida quotidiana. 

Una malaltia sistèmica amb base fisiològica

La síndrome de fatiga crònica es caracteritza per una fatiga intensa i persistent que no millora amb el descans i que empitjora després d’un esforç físic o mental, un fenomen conegut com a malestar postesforç. Aquest empitjorament no és proporcional a l’activitat realitzada i pot tenir un impacte retardat, fet que dificulta encara més la gestió de la malaltia.

La síndrome de fatiga crònica suposa un cansament persistent, alteracions del son, dificultats cognitives, dolor, intolerància ortostàstica i hipersensibilitat a estímuls.

A aquest símptoma central s’hi associen, habitualment, alteracions del son, dificultats cognitives (sovint descrites com a «boira mental»), dolor, intolerància ortostàtica i hipersensibilitat a estímuls. La seva intensitat pot variar molt, però en els casos més greus pot comportar una dependència gairebé total.

Tot i que no hi ha una causa única identificada en el seu origen, la recerca dels darrers anys ha aportat evidències creixents de disfuncions fisiològiques en diferents sistemes de l'organisme. S’han descrit alteracions en el sistema immunitari, disfuncions en la regulació del sistema nerviós autònom, anomalies en el metabolisme energètic i canvis en la funció cerebral, entre d’altres. En una part important de casos, l’inici de la malaltia s’associa a una infecció prèvia, fet que ha reforçat la hipòtesi d’un origen postinfecciós en alguns subgrups de persones.

En aquest context, la pandèmia de la COVID-19 ha tingut un paper clau per visibilitzar aquestes dinàmiques: una proporció significativa de persones amb COVID persistent presenten símptomes compatibles amb l’EM/SFC, especialment el malestar postesforç. Això ha contribuït a consolidar la idea que estem davant d’una malaltia amb una base biològica complexa, encara que no completament compresa.

Invisibilitat, incomprensió i conseqüències emocionals

Una de les característiques més difícils de gestionar de l’EM/SFC és la seva invisibilitat. Sovint, no hi ha signes externs evidents que permetin comprendre la magnitud de la limitació. Això pot generar situacions d’incomprensió en l’entorn personal, laboral i sanitari, i fins i tot dubtes sobre la legitimitat de la malaltia.
Aquest context d’invalidació té un impacte directe en el benestar emocional. No ser cregut, veure com els símptomes es minimitzen o haver de justificar constantment el propi estat pot generar un desgast psicològic important. En aquests casos, el patiment emocional no deriva només de la malaltia en si, sinó també de la resposta de l’entorn.

No ser cregut, veure com els símptomes es minimitzen o haver de justificar constantment el propi estat pot generar un desgast psicològic important.

A més, la dificultat per obtenir un diagnòstic —encara avui freqüent— pot allargar aquesta situació en el temps. A Catalunya, tot i que hi ha milers de persones diagnosticades, es considera que hi ha un infradiagnòstic important, fet que implica que moltes persones convisquin amb la malaltia sense reconeixement ni suport adequat.

Quan la vida canvia: impacte en el benestar emocional

Viure amb EM/SFC implica, en molts casos, una ruptura amb la vida prèvia. La reducció de la capacitat funcional pot afectar aspectes centrals com la feina, els estudis, les relacions socials o les activitats quotidianes més bàsiques. Aquesta pèrdua d’autonomia no és puntual, sinó sostinguda en el temps, i sovint imprevisible.
La impossibilitat de mantenir un ritme estable, la necessitat de limitar activitats o la por a empitjorar poden generar una sensació constant d’incertesa. Planificar esdevé difícil, i el marge de control sobre la pròpia vida es redueix. Aquest escenari pot afavorir l’aparició d’ansietat, especialment vinculada a la incertesa i a la gestió dels límits.

Al mateix temps, les limitacions físiques i cognitives poden conduir a un progressiu aïllament social. La reducció de la participació en activitats, sumada a la dificultat perquè l’entorn entengui la malaltia, pot afectar els vincles i generar sentiments de solitud.

La reducció de la capacitat funcional pot afectar aspectes centrals com la feina, els estudis, les relacions socials o les activitats quotidianes més bàsiques

En aquest context, també és habitual experimentar emocions com la frustració, la ràbia o la tristesa, especialment associades a la pèrdua de projectes, rols o expectatives de futur. Aquest procés s’assembla, en molts aspectes, a un procés de dol per la vida que ja no es pot sostenir de la mateixa manera.

técnicas relajación

Tècniques de relaxació com a abordatge terapèutic per a l’ansietat

Els problemes de salut mental, una conseqüència de la malaltia

Un dels aspectes més importants a clarificar és la relació entre l’EM/SFC i la salut mental. Com passa amb moltes malalties cròniques, les persones afectades poden presentar símptomes d’ansietat o depressió. No obstant això, és fonamental entendre que aquests símptomes no són la causa de la malaltia.

Històricament, en absència de marcadors clars, s’ha tendit a interpretar aquestes manifestacions com a origen del problema. Recordem que dècades enrere va passa amb l’esclerosi múltiple, per exemple. Aquesta lectura no només és incorrecta en la majoria de casos, sinó que pot tenir conseqüències negatives: pot retardar el diagnòstic, dificultar l’accés a una atenció adequada i augmentar l’estigma.

Avui, amb el coneixement disponible, cada vegada és més evident que el malestar emocional sovint apareix com a resposta a una situació de gran impacte vital: conviure amb una malaltia limitant, poc reconeguda i amb una evolució incerta. Entendre aquest punt és clau per oferir una atenció respectuosa i ajustada a la realitat de les persones afectades.

Un home mirant-se al mirall.

Petits èxits per avançar cap al benestar

El paper de l’acompanyament

En aquest context, l’acompanyament psicològic pot ser una eina valuosa per millorar el benestar emocional, sempre que parteixi d’un reconeixement clar de la naturalesa física de la malaltia. Aquest suport no té com a objectiu «curar» la malaltia, sinó ajudar a conviure-hi: facilitar l’adaptació als canvis, treballar l’autoexigència, gestionar les emocions associades a la pèrdua i reforçar la identitat més enllà de la malaltia.

Quan aquest acompanyament es dona des de la validació i la comprensió, pot contribuir a reduir el patiment emocional i a millorar la qualitat de vida.

L'EM/SFC és una malaltia complexa que impacta de manera profunda en múltiples dimensions de la vida. El seu efecte sobre la salut mental no es pot entendre de manera aïllada, sinó com a part d’una experiència global marcada per la limitació, la incertesa i, massa sovint, la incomprensió.

Visibilitzar aquesta realitat és un pas essencial per trencar estigmes, millorar l’atenció i avançar cap a un model que integri, sense confondre, la dimensió física i emocional de la malaltia.