Quin és el perfil de les persones amb problemes de salut mental i la capacitat legal modificada?

«Fa anys em van incapacitar, per si de cas, o per veure si podia obtenir alguna ajuda». El 2016, una dona autònoma, que vivia al seu propi domicili sense suports externs, cuidadora dels seus néts i voluntària en diverses activitats comunitàries, parlava amb una neuropsicòloga sobre participar en un estudi de recerca. No podia sense permís dels seus tutors. Aquesta dona tenia un diagnòstic d'esquizofrènia i, tot i tenir aquest alt grau de funcionament, havia estat legalment incapacitada. El que crida l'atenció no era només la frase, sinó el que reflecteix: mesures pensades per protegir poden estar aplicant-se de manera poc ajustada a la realitat i a l'autonomia d'algunes persones.

I això va obrir una pregunta incòmoda, però necessària: com pot passar que algú amb un funcionament quotidià alt tingui restringida la capacitat de decidir en àmbits clau de la seva vida?

Modificació de la capacitat legal

Per entendre-ho, cal aclarir un concepte central: la capacitat legal (o capacitat jurídica). Ens referim al dret que tota persona té des del naixement per prendre decisions i assumir obligacions en els diferents àmbits de la vida. Això inclou decisions tan quotidianes com triar on viure, i altres de més formals com signar un contracte laboral, contraure matrimoni o exercir el dret al vot.

Abans del 2021, a Espanya, amb la intenció de protegir les persones amb discapacitat, s'aplicaven procediments coneguts com a incapacitació judicial, que podia ser en grau total (si es considerava incapaç de decidir en totes les àrees de la vida) o parcial (només en alguns àmbits de la vida com, per exemple, en la gestió econòmica). Sota el terme «discapacitat» s'englobaven patologies tan diferents com les malalties neurodegeneratives, la discapacitat intel·lectual o els problemes greus de salut mental, entre d'altres. Tot i això, en molts casos aquestes mesures no se centraven tant en oferir suports, sinó en limitar drets , cosa que suposava una vulneració d'aspectes bàsics de l'autonomia personal.

El juny del 2021 va entrar en vigor la Llei 8/2021, que va suposar un canvi profund en la manera d'entendre i protegir els drets de les persones amb discapacitat. Amb aquesta reforma, es pretenia garantir que totes les persones puguin exercir la seva capacitat legal en igualtat de condicions, comptant amb els suports necessaris per prendre decisions sobre la pròpia vida. La llei va assumir els principis de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, del 2013, que entenia la discapacitat com a resultat de la interacció entre la persona i les barreres de l'entorn, i no com una condició fixa o immutable. Des d'aquesta perspectiva, la capacitat d'una persona pot variar al llarg del temps i el sistema ha de ser flexible per adaptar-se a aquests canvis.

Totes les persones han de poder exercir la seva capacitat legal en igualtat de condicions, comptant amb els suports necessaris per prendre decisions sobre la pròpia vida

Amb el nou marc legal, es van eliminar els procediments d'incapacitació judicial i es va començar a apostar per un enfocament basat en suports personalitzats. Suports que inclouen des de l'acompanyament a la presa de decisions, ajudes per a la comunicació, adaptacions de l'entorn o assessorament en situacions complexes. Per exemple, igual que entenem que la informació que proporciona una entitat bancària sobre una hipoteca és complexa i densa de llegir i sovint recorrem a un gestor o advocat que ens aclareixi aquesta informació, materials com els consentiments informats o autoritzacions de procediments sanitaris poden ser altament complexos de llegir i comprendre i no per això vol dir que la persona no sigui capaç de decidir. L'objectiu ja no és decidir per la persona, sinó ajudar-la a decidir per ella mateixa.

Tot i això, quan vam traslladar aquest canvi legal a l'àmbit de la salut mental, van sorgir preguntes importants per a les quals encara no teníem respostes clares: Quin perfil tenen les persones a qui se'ls modifica la capacitat? Hi ha diagnòstics especialment associats a aquests processos? La manca de dades dificultava comprendre com s'aplicaven aquestes mesures i quins ajustaments són necessaris des dels àmbits sanitari, social i jurídic .

Davant d'aquesta absència d'estudis en el nostre context, i amb l'objectiu d'aportar coneixement sobre un tema tan sensible com rellevant, va sorgir el projecte RECAPACITA, orientat a comprendre millor les necessitats de suport de les persones amb problemes de salut mental en els processos de presa de decisions.

Drets i salut mental: cap a la capacitat jurídica universal

Llegeix més

Webinar

El projecte RECAPACITA: conèixer les persones per ajustar els suports

El nom RECAPACITA és un joc de paraules. D'una banda, vol dir reflexionar o repensar alguna cosa en profunditat; de l'altra, fa referència a la possibilitat de recuperar la capacitat. Aquesta doble accepció resumeix bé l'esperit d'aquest projecte, impulsat pel Parc Sanitari Sant Joan de Déu: revisar críticament com s'han pres les decisions legals sobre la capacitat de les persones i explorar alternatives més ajustades a la seva realitat.

El projecte RECAPACITA, liderat per la Dra. Elena Huerta, i finançat per l'Institut de Salut Carles III amb el suport de l'Agència de Gestió d'Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR), ha comptat amb un equip multidisciplinar format per professionals de psiquiatria, treball social, psicologia i neuropsicologia. El seu objectiu des de l'inici, el 2018, va ser generar coneixement rellevant des d'una perspectiva sanitària, social i legal, i contribuir a dur a terme processos de modificació de la capacitat més justos i basats en l'evidència .

L'estudi RECAPACITA revisa com s'han pres decisions legals sobre la capacitat de les persones i explora alternatives més ajustades a la realitat.

Amb aquest propòsit, entre el setembre del 2018 i el maig del 2022, es van avaluar 77 persones adultes amb un diagnòstic de trastorn mental greu i una sentència judicial de modificació de la capacitat. Es van recollir dades sociodemogràfiques, clíniques, neuropsicològiques i de funcionament a la vida diària, i es van comparar amb les de persones amb diagnòstic similar, però sense modificació de la capacitat. A més, es van analitzar les sentències judicials per veure com els nous procediments s'adaptaven a les directrius de la Convenció de les Nacions Unitat, avaluant tant els motius per modificar la capacitat com el llenguatge utilitzat per referir-se a les persones.

Com a resultat d'aquest treball, fins ara s'han publicat quatre articles científics que aporten dades objectives i obren noves línies de reflexió i intervenció en un àmbit de gran impacte per a les persones amb trastorn mental. Es tracta d´un estudi únic al nostre país, amb informació difícil d'obtenir, que permet aportar una visió rigorosa i necessària sobre aquesta realitat.

Resultats principals del projecte RECAPACITA

Descripció del perfil de les persones

El primer article del projecte RECAPACITA (Marcó-García et al., 2023) se centra a descriure el perfil de les persones amb diagnòstic de trastorn mental greu a aqui se'ls havia modificat la capacitat legal.

A nivell sociodemogràfic  els resultats van mostrar un perfil força definit: la majoria de les persones avaluades tenen una edat mitjana de 52 anys, són homes (74,7%), amb educació primària bàsica, solters (74%) i amb diagnòstic d'esquizofrènia (87%). Pel que fa a la situació laboral, la majoria presentaven incapacitat laboral (81,8%) i amb rendes baixes, els seus ingressos mensuals no arribaven a 1.000 euros (79,5%).

Clínicament, predominen clarament els símptomes negatius com l'apatia, la manca d'iniciativa o la dificultat per iniciar activitats, amb una intensitat de moderada o greu. En canvi, els símptomes positius, com les idees delirants o les al·lucinacions, són en general lleus, i amb escassa simptomatologia depressiva.

En l'àmbit cognitiu, encara que mantenen un nivell intel·lectual normal i bones capacitats d'atenció, llenguatge i memòria de treball, presenten un deteriorament cognitiu lleu, que afecta especialment funcions executives (planificació, organització, inhibició) i memòria. A la vida diària, aquestes persones mostren dificultats moderades en el seu funcionament global, especialment per portar una vida autònoma, juntament amb una baixa consciència de malaltia, un aspecte rellevant perquè pot impedir identificar les pròpies dificultats i, per tant, prendre decisions o demanar suports quan es necessiten.

Què és el pla de suports i com s’elabora?

Llegeix més

Diferències entre persones amb modificació de la capacitat total i parcial

El segon article (Marcó-García et al., 2024) analitza les diferències entre persones amb una modificació de la capacitat total i persones amb una modificació parcial.

En comparació amb les persones amb una modificació de la capacitat parcial, les persones amb una modificació de la capacitat total presenten:

• Una institucionalització més gran.
• Ingressos més baixos.
• Una simptomatologia més greu (especialment símptomes positius).
• Pitjor funcionament global.
• Menys consciència del trastorn.
• Un rendiment cognitiu lleugerament inferior en memòria i funcions executives.

A més de comparar tots dos perfils, es va incloure un cribratge breu per valorar la capacitat de decidir en una situació concreta: participar o no en la investigació. Els resultats van mostrar que tots dos grups tenien dificultats, encara que eren més marcades en persones amb una modificació de la capacitat total. Aquest grup tenia més dificultat, sobretot a avaluar i raonar els riscos de participar en la investigació. Aquestes troballes suggereixen que el grau de modificació de la capacitat no depèn d'un únic factor, sinó d'una combinació complexa de variables clíniques, funcionals i socials, més enllà dels símptomes o del rendiment cognitiu.

Diferències entre persones amb i sense modificació de la capacitat

El tercer article (Marcó-García et al., 2025) se centra en el perfil neuropsicològic i analitza si hi ha diferències rellevants entre persones amb diagnòstic de trastorn mental greu amb i sense modificació de la capacitat. Per això, es van comparar tres grups:

• Persones amb diagnòstic de trastorn mental greu sense modificació de la capacitat.
• Persones amb modificació parcial
• Persones amb modificació total.

Els tres grups presenten una disfunció cognitiva lleu, especialment en funcions executives, memòria i velocitat de processament, un patró habitual en els trastorns mentals greus. Clínicament, sí que s'observa que les persones amb modificació de la capacitat mostren pitjor capacitat d'aprenentatge verbal, els costa més memoritzar la informació i recordar-la lliurement, cosa que pot haver tingut un impacte en el funcionament laboral i familiar previ.

La majoria de persones amb trastorn mental i modificació de la capacitat són homes, amb diagnòstic d'esquizofrènia, educació primària completa i incapacitat laboral, amb ingressos inferiors a 1.000 euros al mes.

A més, es va observar una relació positiva interessant: a més capacitat per memoritzar, més capacitat per prendre decisions , cosa que suggereix que aquesta funció cognitiva podria actuar com un marcador preliminar rellevant en els processos de modificació de la capacitat o com una àrea clau d'intervenció i suport (per exemple, adaptar la manera de presentar la informació, repetir, resumir o fer servir ajudes de record).

Tot i això, les diferències cognitives entre els grups són relativament petites, cosa que reforça la idea que no es pot justificar la modificació de la capacitat només per un perfil cognitiu, sinó que cal una avaluació integral que tingui en compte també aspectes clínics i socials.

Impacte de la Convenció de Nova York a les sentències judicials de modificació de la capacitat

Finalment, el quart article (Marcó-García et al., 2024) analitza l'impacte de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i de la Llei 8/2021 a les sentències judicials de modificació de la capacitat, avaluant si han suposat canvis en els criteris utilitzats i en la terminologia emprada.

Les dades ofereixen una primera aproximació a la direcció que pren l'escenari legal a Espanya. Les sentències més recents tendeixen a ser més individualitzades, amb més èmfasi en les necessitats de suport de la persona. Els nous procediments ja no s'inicien per conceptes genèrics com la presència d'un trastorn mental crònic i irreversible, sinó que comencen a personalitzar-se més, amb un augment de mencions a aspectes més concrets, com el consum de substàncies o l'adherència al tractament.

La modificació de la capacitat no depèn únicament de factors psicopatològics o cognitius, sinó duna combinació complexa de factors clínics, funcionals, socials i contextuals, que pot variar al llarg del temps.

No obstant això, els resultats també posen de manifest que encara hi ha aspectes que cal millorar. Els futurs procediments judicials haurien de descriure de manera més clara com s'avaluen les necessitats de suport, així com revisar la terminologia utilitzada, ja que en el 100% de les sentències analitzades la persona continua sent descrita com a «presumpte incapaç», un terme que no s'ajusta plenament a l'esperit ni a les directrius de la Convenció.

Conclusions i reflexions sobre els resultats de lestudi

El projecte RECAPACITA ha permès conèixer en profunditat el perfil de persones amb trastorn mental greu i modificació de la capacitat legal, així com limpacte clínic, cognitiu, funcional i legal daquests processos. Les troballes ofereixen una base sòlida per orientar tant la pràctica clínica com les decisions judicials, garantint enfocaments més justos i personalitzats.

Reflexions generals:

• La gravetat dels símptomes psicopatològics està estretament lligada a la capacitat de decisió, independentment del diagnòstic psiquiàtric.
• La majoria de persones amb trastorn mental i modificació de la capacitat són homes (74,7%) amb diagnòstic d'esquizofrènia (87%), educació primària completa i incapacitat laboral (81,8%), amb ingressos inferiors a 1.000 euros al mes (79,5%).
• Clínicament, presenten símptomes negatius moderats a greus, símptomes positius lleus i símptomes depressius mínims, amb alteració moderada del funcionament global i baixa consciència del trastorn.
• Cognitivament, mostren un deteriorament lleu en funcions executives i memòria, quocient intel·lectual dins de la normalitat i atenció i llenguatge en el rang baix de la normalitat.
• Funcionalment, presenten dificultats per portar una vida autònoma , especialment els que resideixen en entorns hospitalaris.
• Les persones amb modificació total de la capacitat (tMC) solen provenir de contextos hospitalaris, perceben ingressos més baixos, presenten símptomes més greus, pitjor funcionament global, meny consciència del trastorn i menys rendiment cognitiu en memòria i funcions executives que les persones amb modificació parcial (pMC).
• La modificació de la capacitat no depèn únicament de factors psicopatològics o cognitius, sinó duna combinació complexa de factors clínics, funcionals, socials i contextuals, que pot variar al llarg del temps.
• Hi ha una correlació positiva entre la codificació mnèsica i la capacitat per a la presa de decisions, cosa que podria servir com a marcador predictiu preliminar i orientar intervencions personalitzades.
• La Convenció de l'ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i la Llei 8/2021 han tingut un impacte positiu en els procediments judicials de modificació de la capacitat, promovent un enfocament més individualitzat i centrat en les necessitats de suport, tot i que encara cal revisar la terminologia usada en les sentències, que continua descrivint la persona com a  «pressumpte incapaç» en el 100% dels casos revisats.
• Les sentències actuals redueixen les referències a conceptes generals com «autonomia personal» i fan més èmfasi en aspectes concrets com el consum de substàncies i l'adherència terapèutica, entre d'altres.

Implicacions clíniques de lestudi

Les troballes del projecte RECAPACITA ofereixen diversos ensenyaments clau per a la pràctica clínica:

• L'avaluació integral de l'autonomia diària, la consciència del trastorn i les capacitats cognitives és essencial per dissenyar suports personalitzats que potenciïn la presa de decisions i autonomia i no basats en el diagnòstic.
• Les necessitats de les persones amb modificació de la capacitat són heterogènies, per la qual cosa els suports s'han d'adaptar a cada situació: acompanyament en decisions, ajuts per a la comunicació, adaptació de l'entorn o assessorament en situacions complexes.
• La detecció primerenca de vulnerabilitats, com ara més institucionalització, ingressos baixos o simptomatologia greu, permet intervenir abans que la persona perdi oportunitats de control sobre la seva vida.
• L'entrenament en funcions executives i memòria pot millorar l'autonomia i la capacitat de decisió, fins i tot en persones amb deteriorament cognitiu lleu.
• L'adaptació de materials i contingut serà clau per facilitar el primer pas com a comprensió de la informació. Comptar amb materials en salut i altres àmbits socials en format de lectura fàcil ajudarà les persones.
• La informació clínica i neuropsicològica també s'ha d'utilitzar en els procediments judicials, evitant sobreproteccions innecessàries.
• La formació i sensibilització de professionals de salut mental, treball social i dret és fonamental per garantir que els processos davaluació i suport es basen en evidència, i són respectuosos i centrats en la persona.